Hyväntekeväisyyspyöräilymarselin neljäs painos pidetään ensi sunnuntaina "Illusion-polkimet", Stop Sanfilippon ja NetAppin käsillä hyvästä syystä: kerätä varoja Sanfilippo-oireyhtymän hoidon tutkimiseen.
Maaliskuu järjestetään Madridissa Navalcarbón-niittyllä (Las Rozas), ja sillä on kaksi reittiä: yksi noin 30 kilometrin urheilijoille ja toinen 5 kilometrin ympyrä, joka on ihanteellinen tekemistä lasten kanssa ja joka kestää kolme kierrosta, vaikka siitä voidaan luopua milloin tahansa.
Lisäksi koko perheellä on hauskaa, koska pienille järjestetään pelejä, välipala marssin jälkeen ja muita yllätyksiä. Toivottavasti on erittäin hyvä sää!
Muista, että Sanfilippo-oireyhtymä on harvinainen ja tuhoisa sairaus, neurodegeneratiiviset ja geneettiset, jotka vaikuttavat lapsiin syntymästä alkaen ja aiheuttavat kuoleman murrosiän aikana.
"Stop Sanfilippo" on yksityinen säätiö, jonka tehtävänä on edistää tutkimusta parantaakseen tätä kauhistuttavaa lapsuussairautta. Olemme jo puhuneet siitä muissa yhteyksissä, koska he ovat suorittaneet erilaisia hyödyllisiä toimia tätä tarkoitusta varten.
Toivomme niin "Illusion-polkimet" Ole menestys ja juhlava kohtauspaikka ensi sunnuntaina 20. lokakuuta. Vähimmäislahjoitus osallistujille on 15 euroa marsseille ja kilpailut alkavat kello 10:00 ja lyhyet.
Virallinen sivusto | Harhapedaalit 2013 Vauvoille ja muille | 28. helmikuuta, maailman harvinaisten sairauksien päivä
