Muutama päivä sitten selitimme, että vanhemmat voivat vihdoin seurata lapsiaan ICU: ssa niin kauan kuin haluavat, pysymällä avoinna 24 tuntia vuorokaudessa. Jotkut sairaalat tekivät jo, mutta toisilla oli erittäin rajoittavia aikatauluja, joiden vuoksi siellä olevat lapset viettivät suurimman osan päivästä yksin.
Yksi näistä sairaaloista oli La Fe -sairaala, Valencia, missä Esther-kampaus, Hectorin äiti, on joutunut viettämään paljon aikaa pojastaan poissa vastaten molempien tahtoa. Eräänä päivänä Esther alkoi taistella ja hänen sanansa saavuttivat lopulta ministerin Ana Mato, joka on siemen, joka nyt on saavutettu.
Nyt kun hän ja niin monet vanhemmat ovat taistelleet, on saavutettu, halusimme haastatella häntä selittämään vähän prosessi, joka on elänyt ja puhua kanssamme päivästä päivään lasten ICU: issa. Suosittelen, että etsit hetken rauhallisuutta, muutaman minuutin yksinäisyyttä ja rauhallisuutta ja nenäliinaa, koska hänen sanansa vaativat sitä.
Hei Esther, ensimmäiset onnittelut saavuttamastasi. Kuinka sinusta tuntuu, että näyttää siltä, että kaikki lopulta muuttuu?
En tiedä uskotko minua, mutta melkein kolmen vuoden ajan yrittäessään muuttaa jotain niin epäoikeudenmukaista, ensimmäiset päivät lain antamisen jälkeen ovat olleet erittäin vaikeita päiviä, kaikki huonot asiat, jotka meille on mielessä tullut asuivat, unettomia öitä, itkua, ovien sulkemista, kärsimystä, kostotoimenpiteitä ... Sitten vähitellen tajusin, mitä olemme saavuttaneet, historiamme kirjoittaman sivun, tavoitteeni, että kukaan lapsi ei koskaan tarvitse itkeä enemmän kuin sairaudestaan.
Voitko kertoa meille vähän Héctorin tarinasta?
Hector on 3-vuotias poika, jolla on sairaus nimeltä Mukulainen skleroosi, jolla on vakava vaikutus ja joka on jo käynyt läpi leikkaussalin jopa 16 kertaa lyhyessä elämässään, hänelle annettiin elinvuosi ja olemme jo lainanneet kaksi, kuten sanon, ja Olemme lähteneet. Ihmelapset, kuten lääkärit kutsuvat häntä. Mestari, pieni hieno ihminen. Että hän ei koskaan menetä hymynsä ja haluaan elää, esimerkki elämästä, ylpeyteni, pieni sydämeni, eli Hector.
Miltä tuntui, kun huomasit, että et voi olla hänen kanssaan? Näytti siltä normaalilta?
Ollessaan suljetun oven takana, tietäen, että pienesi itkee epätoivossa, että hän pelkää, että hän ei halua olla yksin, että hän tarvitsee sinua ja että he erottavat meidät vain muutaman metrin ja estävät meitä olemasta yhdessä ... hänen vain tarvitsi ravistaa kättään, rauhoittaa häntä. ... Se on vaikein asia mitä olen koskaan elänyt, enemmän kuin hänen elämänsä tai kuolemansa. Pieni poika, jota ei voida syyttää mistään, jolla on jo tarpeeksi julma sairaus, joka ei ole antanut hänelle mahdollisuutta elää normaalia elämää. Heillä ei ollut armoa tai inhimillisyyttä, he rikkoivat sydämeni ja sieluni ... Lääkärinhoito ja että isä tai äiti kättelevät lapsemme kanssa, kun hän tarvitsee meitä eniten, emme ole ristiriidassa keskenään. Rakkaus paranee, olen osoittanut sen.
Mitä muiden tunnustettujen lasten vanhemmat sanoivat? Saitko jakaa samat huolet?
Lasten ICU: n odotushuoneessa oleminen on jotain se muuttaa elämääsi ikuisesti. Huolet, vanhemmat, sama ja tietysti yksimielisyys siitä, että he haluavat olla heidän kanssaan koko ajan. Siksi, kun viimeinen syy sairaalaan, joka ei antanut meille viettää 24 tuntia lastemme kanssa, oli se, että hän oli ainoa henkilö, joka yhden vuoden aikana näytti olevan väärä aikataulu, joka näytti kaikille muille perheille hyvin ja Joten en ollut prosenttiosuus, olin niin vihainen, että sanoin "taistelen loppuun asti, olipa se mikä tahansa, menen tarvittaessa ihmisoikeustuomioistuimeen, mutta en koskaan lopeta".
Polun alussa sanasi ristivät minunani. Muistan, että selitin sinulle, että poikallasi oli oikeus olla kanssasi ja että hyvä aloitus taistelullesi olisi mennä Síndic de Greugesille. Voitko kertoa meille vähän koko prosessista?
Puistossa oleva ystävä kertoi minulle sinusta, ja että puolustit tätä oikeutta, ja aloin kirjoittaa sinulle, en koskaan unohda neuvojasi ja sitä, kuinka ilmoitit tien eteenpäin, muistan myös, että näit sen olevan vaikeaa, hahaha. Mutta olemme onnistuneet, ja sinä olet osa tätä, Armando. Monet ihmiset ovat saavuttaneet tämän. On totta, että olen asettanut kasvoni, mutta olemme pieni suuri joukko monia ihmisiä, jotka olen tavannut matkan varrella ja jotka ovat liittyneet tähän taisteluun.
Kävin Sindic de Greugesissa, ja totuus on, että he ovat alusta alkaen kääntyneet sataprosenttisesti valitukseeni. He eivät ymmärtäneet miksi emme voisi olla heidän kanssaan. Tiedän, että olet taistellut paljon, tiedän, joten en voi koskaan kiittää sinua kaikesta, mitä olet tehnyt.
Keräin allekirjoituksia, totuuden siitä, että Héctorin takana on iso tietoverkkoperhe, joka ei koskaan lakannut osoittamasta minulle ehdotonta tukeaan, myös muiden pahojen lasten vanhempia, jotka olivat aina vierelläni.
Kirjoitin kuningattarelle, terveysministerilleHe jopa soittivat minulle ministeriöstä ja tapasin heidät siellä toimistossa, minä yksin, Hectorin äiti, kirjoittaen tekstin, jossa ratkaisimme kaikki esteet, joiden takia he sanoivat ei, että olimme. vanhemmat lastemme kanssa ICU: ssa, mielestäni järjetöntä tekosyytä, eikä mitään ... yritimme ainakin pidentää aikataulua eikä mitään, sairaala ei silti antanut käsiään vääntyäkseen.
Mutta huomasin kaikkien ihmisten tuen ja tuskan siitä, että he eivät voineet tehdä enemmän kuin tekivät, koska juuri sairaalani ICU kieltäytyi, ja se antoi minulle enemmän voimaa.
Kerro, että tämä ei ole kritiikki poikani sairaalelle, josta olen ylpeä, hänen lääkäreilleen, hänen sairaanhoitajilleen ja avustajilleen ja uskon lääketieteelliseen alaohjeeseen. Jos maailmassa on ihmisen laatua, tapahtuu uskollinen pohdinta Sanon sen sydämestäni.
Haluan myös hyödyntää - ja että kaikki tietävät - että ALCE (Valencian yhteisön epilepsiayhdistys) on seurannut minua tässä taistelussa, aina varjossa, mutta aina tarkkaillen minua, ja etenkin ASPANION (Lasten vanhempien yhdistys) syöpä). Epätoivoessani, kun ajattelin jo, että en enää voisi, että se oli Daavidia vastaan Goliatia, minulla oli ajatus kysyä kaikilta mieleeni tulevilta sairaiden lasten yhdistyksiltä. Olemme valitettavasti niitä, jotka ovat ICU: ssa uudestaan ja uudestaan, ja sain eräänä päivänä heiltä arvokkaan kirjeen, jossa he liittyivät taisteluuni, he tekivät tutkimuksen 25 UCIS: n kansallisella tasolla niissä maakunnissa, joissa heillä oli valtuuskuntia, ja lähettivät sen sitten kaikille Espanjan terveysneuvostoille epätoivoisen kirjeeni mukana.
Kirje saapui Madridiin ja Joku lähetti sen ministerille Ana Matolle. Lopulta joku otti heikkojen puolelle, ymmärsi meidät ja päätti muuttaa lapsuuden suunnitelman viime hetkellä ... ja hyvin, tuloksella, jonka jo tiedämme.
Kun jatkat taistelua, entä ICU: n lapset? Kuulin jotakin esimerkkiä sinusta lapselta, joka vain pyysi jogurtteja, koska hän tiesi, että äitinsä jättäessä syömisen lopetettuaan ...
Ensimmäisen vierailun jälkeen ICU: lla kesti monta yötä palatakseni nukkumaan kuulematta niitä huutoja. Kyllä, on totta, että koomassa on lapsia, rauhoittuneita ... mutta valitettavasti on monia muita hereillä. Tiedätkö, mitä on jättää sinne ja huutaa "Äiti, älä lähde"?, "ÄLÄ jätä minua", "Ole hyvä, miksi lähdet?"
Minun täytyy kysyä itseltäni: "Onko maailmassa jäljellä ihmiskuntaa? Onko kukaan menossa sivuille niiden kanssa, jotka sitä eniten tarvitsevat?" Tiedän, että sairaalan työntekijöiden on vaikeaa, mutta eikö he ole ajatelleet, että lasten rauhoittaminen on vähemmän stressaavaa? Ilman sidontaa? Äidin tai isän käsistä? Se toimii kaikissa sairaaloissa, joissa on avoin ovi ICU: t.
Kuvittelen, että puhuit asiasta jossain vaiheessa ICU: n ammattilaisten kanssa. Millä perusteilla he puolustivat sitä, että lapset viettävät suuren osan päivästä yksin?
No, te kaikki teette anteeksi, esimerkiksi potilaan yksityisyyden ... kun näet, kun olet tarkkailutilassa, jossa voit viettää jopa 48 tuntia, jumissa sängyssä sängyssä, ei ole läheisyyttä ... mitä asioita, mitä jos aika Kylpyhuoneesta, on oltava niin, että on erittäin kallista ostaa pysäkki ... ja rakkain tekosyy, että olisi erittäin epäreilua antaa vanhemmille pääsy, kun on hylättyjä lapsia, jotka eivät aio nähdä heitä ... joiden on valvottava niitä lapsia, joihin kukaan ei käy. Oli erittäin törkeää joka kerta, kun he vastasivat minulle todellisilla tekosyillä ... Se on ollut vaikeaa, erittäin kovaa.
Kiitämme Estheriä, joka on omistanut aikansa meille ja kertonut meille kokemuksistaan ja kamppailuistaan, ja kiitämme myös häntä siitä, että hänellä oli yksityiskohta tarjota meille vielä enemmän tietoa prosessista ja hänen pojastaan Hectorista: hän on lainannut meille kirjoittamansa kirjeen. ja mitä saavutti kaikki Espanjan terveysosastot ja lopulta Ana Mato, jonka voit lukea täältä, ja on myös lähettänyt meille pojalleen Hectorille omistetun kirjeen, jota en voi tiivistää sanoin, koska Sitä ei ansaita tiivistää, vaan lukea alusta loppuun. Voit lukea sen täältä.
