tänään, 29. helmikuuta, koska se on harvinainen päivä, jota tapahtuu joka neljäs vuosi, Maailman harvinaisten sairauksien päivä mottona "Rokota välinpitämättömyyttä vastaan" tarkoituksenaan vaatia kansainvälistä solidaarisuutta perheisiin, joilla on harvinaisia sairauksia.
Ne, jotka tunnetaan nimellä harvinaiset sairaudet Heidät nimetään alhaisesta esiintyvyydestä väestössä. Uskotaan, että niitä on välillä 5 tuhatta ja 8 tuhatta, ja niitä on vähemmän kuin viisi ihmistä 10 000 asukasta kohti. Espanjassa ne koskevat kolmea miljoonaa ihmistä.
Juuri siksi, että se on harvinainen, sen diagnoosi on vaikea, ja sen löytäminen vie useimmiten useita vuosia, ja fyysinen ja psykologinen kuluminen tarkoittaa sekä potilaalle että hänen perheelleen.
On erittäin todennäköistä, että et kuule sairauksia, kuten tuhoisaa Sanfilippo-oireyhtymää, Nethertonin tautia tai "punaisia lapsia", Angelmanin oireyhtymää tai Kawasaki-oireyhtymää. Sairaudet, joilla on outoja nimiä, mutta kärsivät päivittäin kärsivät ihmiset.
Tänä vuonna Maailman harvinaisten sairauksien päivä Sitä vietetään toivottomassa ilmapiirissä terveysleikkausten vuoksi, jotka jo vaikuttavat heihin. 37% potilaista ilmoittaa huomanneensa "merkittävän heikentymisen" terveydenhoidossa, että hänellä on vaikeuksia saada tavanomaista hoitoaan tai päästä kuntoutukseen.
Harvinaisissa sairauksissa ihmisillä ja heidän perheillään on vielä pitkä tie muutosten tekemiseen. Espanjan harvinaisten sairauksien liitto kehottaa laajentamaan keskusten, palvelujen ja vertailuyksiköiden nimeämistä, takaamaan sairastuneiden "tehokas hoito" koko Espanjassa, parantamaan hoitojen saatavuutta ja varmistamaan, että harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat eivät maksaa lääkkeitä, kuten eläkeläiset.
Se on tarkoitettu harvinaisten sairauksien sijoittamiseen sosiaalinen ja terveysprioriteetti, mikä on välttämätöntä harvinaisissa terveysongelmista kärsivien ihmisten elämänlaadun parantamiseksi.
