Tänään sain tietää tarinasta, joka liikutti minua, ja tunsin tarvetta levittää sitä, jos joku voi lisätä heidän hiekanjyvänsä. Se on tarina Carlosista, 6-vuotiaasta pojasta Zaragozasta, jolle todettiin helmikuussa hirvittävä sairaus, adrenoleukodystrofia.
Se on perinnöllinen geneettinen sairaus, harvinainen sairaus, joka vaikuttaa yhdellä 50 000: sta syntymästä. Sille on ominaista rasvahappojen kerääntyminen aivoihin ja lisämunuaisiin, mikä aiheuttaa niiden toiminnan lopettamisen, ja vakavat seuraukset, kuten näkökyvyn heikkeneminen, kuulon heikkeneminen, liikuntakyvyn puute ja asteittainen kooma kuolemaan asti yksi tai kaksi vuotta diagnoosin jälkeen.
Näin voi tapahtua Carlosille, jos häntä ei voida kiireellisesti leikata luuytimensiirron vuoksi.. Heinäkuussa he tekivät viimeisen resonanssin ja kertoivat hänelle, että kuuden kuukauden ajanjaksolla, toisin sanoen 2–3 kuukauden kuluttua, taudilla alkaa olla fyysisiä vaikutuksia, eikä mitään jäljellä ole tekemistä.
Espanjassa yksikään sairaala ei halua riskiä sen toiminnasta, joten sinun on mentävä Minnesotan (Yhdysvallat) sairaalaan, jonka hinta on 700 000 euroa. Kuten niin tapahtuisi kenellekään, perhe ei voi ottaa vastaan tällaista menoa ja menee kaikkien yhteisvastuuseen sen mahdollistamiseksi.
Kun opimme näistä tragedioista, emme voi auttaa kiittämään terveiden lasten kohtaloa ja rukoilemaan heidän olevan aina. Vain kuvitellen itseni näiden vanhempien ihoon, se synnyttää minua syvää tuskaa.
Näissä tapauksissa aika on rahaa. Siksi, jos haluat tehdä yhteistyötä jollain tavalla, jotta Carlos voi käydä hoidossa mahdollisimman pian, voit siirtyä verkkoon, missä ilmenee erilaisia tapoja tehdä niin.
