Amelia kylpee vedessä muutamalla tipalla valkaisuainetta, ja hänen on noudatettava a perusteellinen päivittäinen nesteytyksen ja hoidon rutiini. Hän on vasta vuoden ikäinen, mutta syntymästään lähtien hän on taistellut harvinaista dermatologista sairautta, nimeltään laminaarinen ihtyosis, jonka etymologinen merkitys on "kalan iho".
Laminaarinen ikytoosi on a geneettisen alkuperän patologia joka diagnosoitiin Amelialle useiden päivien kärsimyksen ja epävarmuuden jälkeen. Nyt hänen vanhempansa toivovat vain keräävänsä riittävästi varoja, jotta pienen tytön elämä voi olla parempi.
Hän syntyi paksulla ja kiiltävällä iholla
Amelia syntyi vuosi sitten sairaalassa Wisconsinissa (Yhdysvallat), neljä viikkoa ennen määräaikaa. Heti kun lääkärit näkivät hänet, he tiesivät, että jotain oli vialla, mutta he eivät ensimmäisinä hetkinä pystyneet selvittämään mitä.
Tyttö Hänellä oli paksu ihokerros koko vartalon alueella, ja hänen kasvonsa olivat tiukka ja kirkas. Hän ei pystynyt sulkemaan suutaan tai silmiään ja nivelten iho vuotoi jatkuvasti, joten sairaanhoitajien oli levitettävä voiteita ja vaseliinia kahden tunnin välein.
"Syntyessään hän näytti pieneltä muovikukealta. Hänellä oli todella paksu, tiukka ja kiiltävä iho. Hän ei pystynyt sulkemaan suutaan tai silmiään, eikä sormenjälkensä olleet näkyviä" - muistuttaa äitinsä sanomalehden keräämissä lausunnoissa. metro.
Lääkärit olivat hämmentyneitä ja päättivät pitää Ameliaa sairaalahoidossa, kunnes hän tiesi mikä oli vialla. Diagnoosi tuli päivää myöhemmin Minnesotan yliopistosta: Minulla oli laminaarinen ikytoosi.
Päivittäiset hoitarutiinisi
Suurin ongelma, joka Amelialla on ja jota hänen vanhempiensa tulisi välttää, on se sokattu iho tarttuu, joten lääkärit ovat suositelleet kylpyjä, joissa on muutama tippa valkaisuainetta, koska pieni tyttö ei siedä mitään saippuaa.
Mutta kylpyhuone on vain pieni osa hoidosta, jota tarvitset ihon pitämiseksi parhaissa mahdollisissa olosuhteissa.
tarvitset usein kehon nesteytystä vaatteiden vaurioiden estämiseksi ja erityinen huomio päänahassa ja kynsissä, joihin tämä tila vaikuttaa erityisesti.
Kun ihokerrokset kerääntyvät, irtoaminen alkaa, joka kestää yleensä useita päiviä vartaloalueella, yhden viikon kasvoilla ja yli kaksi viikkoa päänahassa, mikä aiheuttaa hiuksesi ovat erityisen ohuita ja hauraita.
Lisäksi lapsen on seurattava muuta hoitoa, kuten ottaen fluorilisäaineita Hampaiden epänormaalisuuksien välttämiseksi on käytettävä silmälääkkeitä vuodenaikoina, jolloin et voi sulkea silmiäsi, ja erityistä huomiota lämmön aikana, koska ihosi ei anna sinun hikoilla tai säätää kehon lämpötilaa.
Hänen vanhempansa selittävät, että he ovat tällä hetkellä saaneet kaikenlaisia valitettavia kommentteja ihmisiltä, jotka uskovat, että Amelian tila johtuu hänen vanhempiensa laiminlyönnistä paljastamalla hänet auringolle ilman suojaa."Kun ihmiset tekevät näitä kommentteja, tai en huomioi niitä tai yritän kouluttaa heitä selittämällä, mikä on laminaarinen ihtyosis"
"Kun toimit tuntemattoman kanssa, et tiedä miksi hän tekee asioita kuten hän tekee, tai syytä päätöksilleen. Meillä kaikilla on syyt toimia tavalla tai toisella, joten Emme saa olettaa, että se, mitä muut vanhemmat tekevät lastensa kanssa, johtuu huonosta vanhemmuudesta"- ilmaisevat vanhempansa.
Säästöillä, jotka on käytetty erilaisille hoidoille, joita tyttärensä on vaatinut tänä ensimmäisenä elämänvuotena, perhe on käynnistänyt kampanjan Go Found Me kerätäkseen varoja. Tällä hetkellä hänen tavoitteena on ostaa erityinen kone, joka välttää valkaisukylpyjä, lisää ihon nesteytystä ja auttaa nukkumaan paremmin yöllä vähentäen kutinaa ja palamista.
Laminaarinen ikytoosi, harvinainen sairaus
Ihollamme tapahtuu jatkuva korvausprosessi, joka tapahtuu solujen kypsyessä ja kuoriutuessa. Tämä desquamation on mikroskooppinen - ja siksi näkymätön - ja järjestetty. Mutta joskus johtuu eri syistä johtuvat muutokset, tätä kuorintaa ei tapahdu samalla tavalla.
Laminaarinen ikytoosi on harvinainen ja synnynnäinen sairaus, joka ilmenee syntymästään lähtien ja kestää eliniän. Se vaikuttaa yhdellä 300 000 vastasyntyneestä, jotka syntyvät yleensä käärittynä kollodiomembraaniin, joka irtoaa 10–14 päivää myöhemmin.
Ajan myötä iho kerääntyy suuriin punaisiin vaakoihin, joiden ulkonäkö simuloi kalojen ihoa, joka vaikuttaa myös kynsiin ja päänahaan ja aiheuttaa toisinaan arpia hiustenlähtöä.
Tämä ehto voi myös muuttaa hikirauhasten normaalia toimintaa ja vähentää hikoilua, mikä voi äärimmäisissä tapauksissa aiheuttaa voimakasta lämpötoleranssia ja joskus ylikuumenemista.
Vakavimmissa tapauksissa silmäluomet voivat myös kärsiä, eivät sulkeudu kokonaan unen aikana, joten on tarpeen hydratoida silmät keinotekoisilla kyynelillä ja oftalmisilla voiteluaineilla, jotka auttavat estämään sarveiskalvon haavaumien muodostumista.
Espanjassa on 300 ihmisen laminaarista ihtiytoosia, ja vaikka tämä tauti luokitellaan harvinaiseksi, vaikka sen esiintyvyys on alhainen, on tärkeää antaa näkyvyys ja leviäminen, koska siitä kärsivät perheet ja lapset tarvitsevat kaikkien tukea ja ymmärrystäGoFoundMe Photos
Metrolla
Vauvoilla ja harvemmalla on sairaus, ei lapsi: harvinaisten sairauksien maailmanpäivä 2018, kun tiedät vauvasi ihon kehityksen, voit huolehtia siitä aina.
