Keskustelu vammaisilla syntyneille lapsille tarkoitetuista motiiveista tai viittaustavoista on hieno: ”vammaiset”, “erilaiset”, “erityiset kyvyt”, “eri kyvyt” lapset, “erityiset” lapset, lapset “ vammaiset ”,“ vammaiset ”,“ puutteelliset ”,“ vähentyneet ”. Tosiasia, että ne, jotka ovat synnynnäisiä tauteja syntyneiden lasten vanhempia, tiedämme, kuinka vaikeaa on olettaa vammaisen lapsen syntymä ja tiedämme sydämessä perhe-elämämme hyväksymis- ja uudelleenjärjestelyprosessit.
Ennen uutisia siitä, että vauvamme on vammaisen sairauden kantaja, olemme vaikuttaneet siihen syvästi. Syntymähetkestä lähtien olemme kokeneet sekoittaen hämmentäviä tuntemuksia, ei pelkästään diagnoosin, vaan myös voimakkaiden tunteiden vuoksi vauvaa ja itseämme kohtaan. On loogista: kuvittelemme ja odotamme pientä ihmistä raskauden aikana ja kohtaamme toisen, erilaisen kuin se, jota fantasioimme yhdeksän kuukauden ajan. Alkaa kaksintaistelu, jonka laatiminen on monimutkaista, koska se tarkoittaa erottautumista tuosta ihanteellisesta pojasta lähestyäkseen vammaisen lapsen todellisuutta. Tämä on pitkä mutta välttämätön prosessi, "lapsen" hyväksyminen.
Alkuperäistä sokin ja ahdistuksen tilaa seuraa vihan tai surun tila. Muistan, kun aviomiehellämme diagnosoitiin nuorimman tyttäreni Ruthin syntymän jälkeen: Leberin synnynnäinen amauroosi. "mahdoton", Luulemme"Lääkärit ovat olleet väärässä; tyttäremme ei voi olla sokea". Tämä on vaikein aika läpi: kieltämisen aika. Äideille se on kaksinkertaisesti työlästä: emme ole vielä toipuneet synnytyksestä, poerperiummme alkaa ja keräämme jo voimaa voittaaksemme. Viimeinkin löydämme tasapainon ja tulvaamme tunteen luottamus omaan äitimme kykyyn huolehtia ja rakastaa lastamme sellaisena kuin hän on. Tilanne järjestetään uudelleen, sopeutetaan ja perhe suunnittelee elämäänsä uuden olennon tarpeiden perusteella.
Tärkeä asia on, kun kipu on voitettu, rakentaa uudet mielikuvitukset ja odottaa lukemattomia kiitollisia tältä vauvalta, jota ei odotettu. Loppujen lopuksi, mistä on kyse:pyrimme jättämään lapsillemme kaksi pysyvää perintöä: yhden, juuret; muut siivet”.
Haluatko jakaa kokemuksesi kanssamme?
