Pelkästään seitsemän 20–6-vuotiaan lapsen äidinä ollessa tämän äidin elämä olisi jo poikkeuksellinen, mutta lisäksi nuorimmalla, José Maríalla, on Downin oireyhtymä ja hänellä on kokeellinen hoito leukemian hoidossa.
María Teresa on luonut Instagram-tilin @ponundownentuvida pyytääkseen luuydinluovutuksia ja teini-ikäisen tyttärensä rohkaisemana Instagrami-tiliä @ponundownentuvida, jolla on jo yli 15 000 ihmistä, jotka seuraavat José Marían arkea, arkuutta, voimaa ja Tämän perheen tarina epätavallinen.
Instagram-tilisi vaikutus on ollut vaikuttava. Mistä idea sen luomiseksi tuli?
Poikallani José Maríalla on leukemia toukokuusta 2016 lähtien. Menimme pöytäkirjan kanssa täydellisesti elokuuhun 2017, jolloin hän uusiutui. Teini-ikäinen tyttäreni oli ollut kauan takana takana, jotta voimme tehdä tilin, jossa ihmiset näkivät millainen Downin oireyhtymästä kärsivän lapsen elämä oli, joten tuolloin käynnistimme sen kertomaan, mikä leukemia on ja erityisesti yhdessä lapsi, jolla on Downin oireyhtymä. Se johtui myös tarpeesta pyytää luuydinluovutuksia, mikä oli ainoa tapa pelastaa José María tuolloin saada 100-prosenttisesti yhteensopiva luuydin.
Nykyään José María on 6-vuotias ja olemme viettäneet sitä suurella tavalla. Huoneiden sisustus, olemme pukeutuneet juhlaan, kakkua, lahjoja ja kaikkia veljiä. Rakastan kuinka kynttilän puhaltaminen olin niin onnellinen Erityinen syntymäpäivä, emme tienneet, voisimmeko juhlia sitä kaikkia yhdessä ja tässä olemme. Rakastamme sinua # sacalalenguaalsoplar # ja korjaamme sen takaisin # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextra ārkārtas
Saavutitko tämän tavoitteen?
Loppujen lopuksi José Maríalla ei voinut olla luuytimensiirtoa, koska hänestä tuli kemoterapian kestävä, mikä oli yksi vaatimuksista siihen. Mutta vaikka José Marían tapauksessa se ei voisi olla, se oli menestys, koska ihmiset kääntyivät ylösalaisin, jopa kuuluisat ihmiset. Viime vuonna annettiin enemmän lahjoituksia kuin viidellä edellisellä, ja se oli yksi tavoitteistamme, itse asiassa iskulauseemme oli: "Luuydin José Maríalle, luuydin kaikille". Nyt José María seuraa kokeellista hoitoa CART-soluilla Barcelonassa.
Se mitä herätät veli ja aamiainen on ylellisyyttä. Ja osoittaakseen rakkautensa hän antaa hänelle "pentu suukkoja". Hahaha. Enrique ei pitänyt siitä. Mutta on erittäin vaikeaa suuttua häneen.Ole onnellinen pyhä lauantai #amordehermanos # t21 # downaddikts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Veljiensä rakkaus näkyy tililläsi julkaisemien valokuvien ja videoiden kautta. Kuinka José Marían sairaus vaikuttaa muuhun perheeseen?
Sairaalan vastaanotot ja puolitoista kuukautta, jonka vietimme hoidossa Barcelonassa, on katastrofi jokaiselle perheelle, ja loogisesti sanottuna kotona kaikki tekevät yhteistyötä ja huolehtivat tilanteesta. Hänen veljensä José Marían kanssa ei myöskään ole se, että se on rakkautta, se on aitoa jumalointia. Se, mitä näet verkoissa, on taloni todellisuus, eikä se johtuu siitä, että minulla on vamma (minulla on toinen lapsi, jolla on kypsymisviive), vaan että että vamma on tehnyt meistä parempia. Se on saanut meidät arvostamaan ihmisiä siitä, millaisia he eivät ole, mistä heillä on tai mistä he osallistuvat, vaan itseensä. Ja se on jotain erittäin suurta ja mitä emme olisi oppineet, ellei se olisi José Maríalle. Ja meidän on kiitettävä häntä siitä.
"Se mitä veljesi tuntevat José Maríasta, ei ole vain rakkautta, se on jumalointia"Sinulla on lapsia, joiden ikä on vaikea, kuten murrosikä. Auttaako tämä poikkeuksellinen tilanne näkemään asiat toisin?
Se mitä olemme nyt voittaneet teini-ikäisten muiden vanhempien edessä, on se, että meidän on paljon siedettävämpi. Elämämme tilanne vie roskaa, kypsä vähän aikaisemmin. He ovat teini-ikäisiä jama, jota ei enää synny ja vanhemman poikani kanssa se on kasvatettu. Se on normaalia, koska meillä on erilainen näkökulma elämään.
23. päivä Olin innostunut 4 vuotta sitten käydyistä valokuvista. En ollut vieläkään käynyt läpi yhtäkään suolistoleikkausta tai jo kaverimme leukemian koko prosessia. Tarkastelen ja välitän eroja ja muistan päivät rannalla, uima-altailla, kävelyillä, puistossa pelaamisessa muiden lasten kanssa, puistossa käymisestä ... Se vie niin kauan, kun ei voi tehdä lapsen elämää ilman sairaus, jonka olin unohtanut. En ole surullinen, olen TANNNNNN-SISÄLTÖ, toivottavasti osaan selittää sen hyvin. En katso mitä hän ei voinut tehdä (se on virhe), koska hän on tehnyt muita asioita. Ja tärkein asia, jota olemme nauttineet niin paljon ... retriitin poistumisesta, muutamasta tunnista veljien kanssa, olemme oppineet arvostamaan sitä, että tuntimme haluamiemme ihmisten kanssa lasketaan ... Nyt muistan taas "normaalisuuden" ja minä Kyyneleet ajattelevat, että pian (emme tiedä kuinka paljon, päivämääriä ei ole) olemme puistossa lasten kanssa, uima-altaalla, koulussa ... Ja olen innoissani. Kuinka kaunis on unelma, kun olet niin lähellä unen toteuttamista. #ystävätvähentämisetHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #tarvitsee kertoa #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #kärry #kärryTolut #immunoterapia #tengoundownextra ārkārtas
Äskettäin jaoit verkostoissa valokuvan pojasta, joka kertoi hänelle, että hänen ensimmäinen hammas oli pudonnut, mutta se sinulle oli erittäin tärkeää, koska et odottanut elää tuota hetkeä ...
Syyskuussa, kun luuytimensiirtovaihtoehto hävisi, he kertoivat meille mahdollisuudesta mennä lievittäjiin suoraan José Marían kanssa. Se menee mielesi läpi kaikkea paitsi sitä, että aiot elää poikasi kanssa hänen ensimmäisen hampaansa kaatumisesta. Kaikki lapset ovat erityisiä ja ensimmäisellä kerralla hammas putoaa mistä tahansa heistä, jonka mielestäsi se on upea ja hauska, mutta silloin se tuntuu myös superlahjalta, jotta voimme elää sen hänen kanssaan. Aina minulla on hänen kanssaan ylimääräistä. Se on lahjakas aika, ja minun on arvostettava sitä ja nautittava siitä minuutti kerrallaan. Toistaiseksi en ollut tajunnut, että kaikkien lasten tulisi nauttia. Näen nyt lapseni toisin. Nautin lapsistani paljon enemmän kuin ennen. Olen tajunnut, että joskus menetin itseni hölynpölyyn ja nyt hölynpöly jätetään syrjään.
"Koko se aika, joka minulla on poikani kanssa, on ylimääräistä, se on lahja, joka minun on hyödynnettävä ja nautittava täysimääräisesti"Taksilla matkalla sairaalaan Sant Joan de Déu. Niin onnellinen José María menee herätessään nopeasti. Tänään analyyttinen katsaus, hematologi ja paluu Madridiin. Rakkaus, jolla he kohtelevat meitä sairaalassa @sjdhospitalbarcelona, on ilo. Onneksi hänen veljensä on tulossa en voi enää olla hänen kanssaan #selalaskärry #kärryTolukko # tutkimus #stopleukemia # t21 # downaddikts # erilaiset kyvyt #tengoundownextraordinario
Äitienpäivää vietetään tänään. Ihmiset, jotka seuraavat sinua Internetin kautta, pitävät sinua poikkeuksellisena äidinä. Kuinka näytät?
En usko, että hän on poikkeuksellinen äiti, paljon vähemmän. Jokainen äiti on poikkeuksellinen yksinkertaisesta äidinä olemisesta, koska he eivät opeta sinua olemaan äiti. Koulussa ei ole ainetta, joka opettaisi sinua. Olet äiti kotona nähtysi kanssa ja sen kanssa, mitä opit omien lasten kanssa, koska kukin työskentelee eri tavalla. Se, mikä minusta on mielestäni, on erittäin taistelija, mutta uskon, että kun kaikista äiteistä, kun näemme itsemme tässä tilanteessa, tulee rohkeita äitejä, saamme kaiken voiman, joka meillä on sisällämme, että meillä on se, vaikka jotkut äidit uskovat, että heillä ei ole sitä. En tiennyt, että minulla oli tämä kyky, nyt ymmärrän, että olemme kaikki poikkeuksellisia, vain Jumalan ansiosta, meidän kaikkien ei tarvitse olla niin rajallisessa tilanteessa ymmärtää.
Näin onnellinen vaihtovelkakirjaviikko alkaa viikonlopun. Tämä auto on lahjoitus Akafi-yhdistykselle, josta olen jo puhunut teille, ja ilahduttaa lapsia, jotka odottavat hoitoaan onkologian päiväsairaalassa. Jotenkin aikaa luulet olevansi maailman omistaja. Kiitos Akafi-vapaaehtoisille, jotka huolehtivat lapsista teatterissa joka päivä ja seuraavat niitä, jotka eivät voi poistua huoneista. He ovat kaikki upeita ihmisiä. Hyvää viikonloppua kaikille # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # differentiaalikapasiteetit # t21 #tutkimus #tengoundownextraordinario
Miksi sanot aina, että jos ihmiset tietäisivät, mikä on Downin oireyhtymä, me kaikki haluamme olla vierellämme?
Koska se, mitä se antaa sinulle, on paljon enemmän kuin mitä annat sille. Tuhat kertaa enemmän. Mitä hän tuo perheelle, ystäville, naapureille ... Olin kuullut vain kielteisen kuvan, minulla oli vääristynyt kuva, kuten useimmat ihmiset tekevät. Meillä ei ole todellista kuvaa siitä, mikä vammaisuus on, ja tässä tapauksessa Downin oireyhtymästä kärsivien lasten kanssa. Se on sääli, koska Jos olisin tiennyt, olisin vastaanottanut hänet paljon enemmän rakkautta ja enemmän rakkautta ja vakuutan teille, että se painaa sydäntäni, koska se ei ansaitse sitä. Hän syntyi tällä tavalla ja se on sellaista, ja sinun täytyy rakastaa ihmisiä sellaisina kuin ne ovat.
Kiitos Maria Teresa!
Vauvoilla ja muilla # Authentic: kampanja, joka näyttää Downin oireyhtymästä kärsiville ihmisille, World Downin oireyhtymäpäivä: 50 äitiä, 50 lasta ja ylimääräinen kromosomi
