Tuomioistuimet antavat luvan peruuttaa parantumattomassa sairaudessa kärsivän brittiläisen vauvan elämäntuki

Euroopan ihmisoikeustuomioistuin hyväksyi eilen Ison-Britannian oikeusministeriön päätöksen tarjota arvokas kuolema 10 kuukauden ikäiselle vauvalle joka kärsii parantumattomasta ja tappavasta geneettisestä sairaudesta.

Tuomioistuimen päätös on vastoin vauvan vanhempien päätöstä, jotka halusivat viedä poikansa kokeelliseen hoitoon Yhdysvaltoihin, vaikka sairaala, johon hänet otettiin, ei suositellut sitä.

Hänen vanhempansa etsivät viimeistä mahdollisuutta Yhdysvalloissa

Charlie on 10 kuukauden ikäinen vauva, joka kärsii a harvinainen ja kuolemaan johtava geneettinen sairaus nimeltään "mitokondrioiden ehtymisoireyhtymä", joka aiheuttaa lihaksen, keuhkojen ja muiden elinten asteittaista heikkenemistä sekä aivovaurioita.

Vauva on sijoitettu Lontoon sairaalaan "Great Ormond Street Hospital -sairaalaan" viime vuoden lokakuusta lähtien, kytkettynä hengityslaitteeseen ja vastaanottanut ruokaa ja juomaa putken kautta.

Vaikka lääkärit kertoivat vanhemmille, että Charlie-sairaus on parantumaton, he halusivat antaa pojilleen viimeisen mahdollisuuden viemällä hänet Yhdysvaltoihin kokeelliseen hoitoon.

Kun vauva oli seitsemän kuukauden ikäinen, vanhemmat aloittivat a varainhankintakampanja Internetin kautta, jossa yli 80 000 ihmistä kääntyi Ison-Britannian parin puoleen ja onnistui keräämään lähes miljoona ja puoli euroa.

BBC: n mukaan lasta hoitavat brittiläiset lääkärit sanovat, että hän ei kuule, liikku, itke tai niele ja että hänen keuhkonsa toimivat vain, koska hän on kytketty koneeseen.

Tämä johti sairaalan menemään paikallisiin tuomioistuimiin pyytää mekaanisen ilmanvaihdon lopettamista ja lievittävän hoidon soveltamista, väittäen sen kärsimyksen, jonka pieni oli käymässä läpi.

Britannian oikeuslaitos osoitti sairaalan olevan oikeassa, turvautuminen siihen, että vauvan elämän pidentäminen merkitsisi hänen kärsimyksensä lisäämistä ja ettei mikään kokeellinen hoito auttaisi häntä.

Tapauksesta vastaava tuomari Nicholas Francis on selittänyt, että päätös antaa vauvalle arvokas kuolema on tehty "suurimmalla surulla", mutta "ehdottomasti vakuuttuneena" tehdä Charlielle paras.

"Se ei ole koskaan helppoa, kun lääketieteellinen ja oikeudellinen mielipide on vastoin vanhempien toiveita, mutta sairaalamme ensimmäinen vastuu on saada lapsen oikeudet etusijalle" - kommentoivat sairaalan lähteet.

Mutta Charlie vanhemmat päättivät jatkaa taisteluaan ja nostivat vetoomuksensa Euroopan ihmisoikeustuomioistuimeen (TDEH), väittäen, että Britannian viranomaiset olivat loukanneet heidän oikeuttaan elämään.

Charlie on "irrotettu"

Vanhempien vetoomus Strasbourgin tuomioistuimeen saapui 6. kesäkuuta, ja kun he odottivat tuomitusta, Charlie-äiti Connie Yates julkaisi Facebook-profiiliinsa kuva vauvasi silmät auki ja toiveikas viesti:

"Valokuvan arvo on tuhat sanaa. Lause sanoo, että se ei pysty avaamaan silmäsi tarpeeksi nähdäksesi"

Aluksi Euroopan ihmisoikeustuomioistuin määräsi Lontoon sairaalan, johon lapsi otetaan, lykätä väliaikaisesti tuomioistuimen päätöstä ja pitää Charlie hengissä, kunnes hän tutki tapauksensa perusteellisesti

Lukuisat asiantuntijat osallistuivat tutkimukseen ja päätyivät päätökseen, että "ei ole mahdollisuuksia menestyä"Vanhempien ehdottaman kokeellisen hoidon avulla ja että Charlie" altistuu jatkuvalle kipulle ja kärsimykselle ".

Strasbourgin tuomioistuin julkisti eilen lupapäätöksen Poista mekaaninen tuki, joka pitää Charlie hengissä, hylkäämällä siten vanhempien tekemän valituksen ja ilmoittamalla syyt sekä sairaalalle että Yhdistyneen kuningaskunnan tuomioistuimille.

Strasbourgin tuomioistuimen lausunto on jo lopullinen, eikä siinä voida myöntää kannetta, joten vanhempien tulisi jättää hyvästit vauvalle, joka irrottautuu koneista, jotka pitävät hänet hengissä tulevina päivinä.

Parantumaton geneettinen sairaus

Charlie syntyi viime vuoden elokuussa ilmeisesti terveenä, mutta hänen terveytensä alkoi kärsiä toisesta elämäkuusta, äitinsä mukaan sivulle, jonka he avasivat kerätä varoja.

Kolme kuukautta pienelle pojalle todettiin harvinainen sairaus, nimeltään "mitokondrioiden ehtymisoireyhtymä", a geneettinen sairaus, joka koskee vain 16 ihmistä ympäri maailmaa ja että Charlie-tapauksessa se johtuu viallisesta geenistä, että sekä hänen isänsä että äitinsä olivat kantajia tietämättä siitä.

Diagnoosista lähtien vauva alkoi heikentyä ja tarvitsi mekaanista tukea hengittämiseen, jolloin vanhemmat he aloittivat tutkimuksen mahdollisesta paranemisesta pojallesi

Kun he avasivat sivun, he selittivät toivottavasti, että he olivat löytäneet Yhdysvalloista kokeellisen lääkityksen, joka voisi auttaa heitä, sekä lääkärin, joka oli suostunut hoitamaan häntä sairaalassaan.

Mutta Charlien siirtämiseksi he tarvitsivat kerätä varoja ja kutsuivat ihmisiä tukemaan heitä hashtagin #charliesfight ja #charliesarmy alla.

"Tiedämme, että harvinaiset sairaudet eivät saa tarpeeksi tutkimusrahoitusta, mutta miksi sen pitäisi olla syy lapsen kuolemalle? Hän on täällä nyt ja tämä hoito voi auttaa paitsi vauvaamme, myös muita lapsia tulevaisuus "- selitti Charlie'n äiti.

"Meidän on muutettava asioita ja näytettävä, kuinka jotkut vanhemmat voivat luoda tietä muille perheille, jotka kohtaavat samanlaisia ​​esteitä. Meidän on löydettävä hoitoja parantamattomille sairauksille. Meidän on annettava toivoa muille ihmisille."

mutta Näiden vanhempien tuskallinen kamppailu yrittää pelastaa poikansa on jo päättynyt ja lähipäivinä heidän on hyväksyttävä pikku Charlie, joka on irrotettu koneista, jotka pitävät hänet hengissä tänään.

  • The Telegraphin kautta, BBC