Harvinaisempi kuin 29. helmikuuta, nämä ovat sairauksia, jotka tänä vuonna on muistettava maailmanlaajuisesti tänään, helmikuun viimeisenä päivänä. Harvinaisten sairauksien päivää vietetään ja tunnuslause vuodelle 2015 on "Eläminen sairauden kanssa", kuten näemme tässä kauniissa vartalovarjojen videossa.
Tänä vuonna on toivottu kunnianosoitus potilaille, sukulaisille ja omaishoitajille, joille harvinainen sairaus vaikuttaa, koska he kaikki elävät sairauden kanssa, ja tämä on haaste. Iskulause "Päivä päivältä, vierekkäin" kannustaa solidaarisuutta perheiden, potilasjärjestöjen ja yhteisöjen välillä.
Rare Disease Day -kampanja, jonka on luonut ja koordinoinut Euroopan harvinaisten sairauksien järjestö (EURORDIS) ja järjestänyt yhdessä kansallisten liittojen kanssa ympäri maailmaa, herkistää suurta yleisöä, poliitikkoja, viranomaisia, tutkijat, lääkeyhtiöt, lääketieteen ammattilaiset ...
Se on suhteellisen uusi juhla (se on tehty vuodesta 2008 lähtien), joka ei lopeta kasvuaan ja jolla on yhä enemmän vaikutusta mediaan, kuten näemme varmasti koko päivän.
Sairauksia pidetään "harvinaisina" eri kriteerien perusteella eri puolilla maailmaa. Esimerkiksi Euroopassa sitä pidetään "harvinaisena" tauti, joka koskee yhtä henkilöä 2000: sta (tuskin 0,05 väestöstä). Yhdysvalloissa Tämä määrittelee häiriön tai taudin, josta kärsii alle 200 000 ihmistä, kun taas Japanissa se on alle 50 000.
Päivä päivältä, vierekkäinpotilaat, perheet ja organisaatiot yhdistävät voimansa kohdatakseen harvinaisten sairauksien monimutkaisuuden, löytää yhteisiä ratkaisuja hoitomuotojen ja palvelujen rajoitetun saatavuuden poistamiseksi.
Toivottavasti pidät siitä harvinaisille sairauksille omistettu video 2015 ja että koko yhteiskunta on hiukan paremmin tietoinen siitä, mitkä nämä sairaudet ovat harvinaisia, mutta todellisia.
Video | youtube
Vauvoissa ja muissa | "Olemme kaikki harvinaisia, olemme kaikki ainutlaatuisia", maailman harvinaisten sairauksien päivä
