Kaksi kuukautta sitten juhlimme harvinaisten sairauksien päivää lisätäkseen tietoisuutta ja tietoisuutta niistä kärsivien ihmisten tarpeista. Jos näiden tautien parantamisessa on jotain tärkeää edistää, on niiden tiedottaminen, joten vauvoista ja muista lähtien olemme mukana kaikissa kampanjoissa, jotka mahdollistavat.
kanssa Harvinaiset sairaudet, ainutlaatuiset potilaat Sen on tarkoitus näyttää kunkin taudin takana oleva henkilö. Jokaisen potilaan ja jokaisen perheen takana on elämäntarina. Tauti ei koske vain potilasta, vaan koko perheen ydintä, joka sattuu elää siihen saakka.
Jokainen potilas on ainutlaatuinen, jokainen kolmesta miljoonasta espanjalaisesta, jotka kärsivät harvinaisesta taudista. Puhuessaan heistä en voi muistaa liikkuvaa tarinaa perheestä, jossa on kolme lasta, joilla on Sanfilippo-oireyhtymä. He kilpailevat aikaa vastaan pyrkiessään keräämään rahaa investoidakseen tutkimukseen, joka tekee hoidosta mahdollista.
Jokaisella henkilöllä, jokaisella perheellä, joka asuu harvinaisen sairauden kanssa, on erilainen ja ainutlaatuinen todellisuus. Koska he ovat harvinaisia, ts. He ovat yleisesti esiintyneitä yhteiskunnassa, he eivät saa tarvittavaa rahoitusta tutkimuksen suorittamiseen, jolla lopulta saadaan parannuskeino. Jotkut ovat niin harvinaisia, että on erittäin vaikea diagnosoida.
Heille näkyvyyden tuominen tuomalla sairaiden todellisuus kaikille on tapa auttaa.
