Nykyään sosiaaliset verkostot ovat ehkä tärkein viestintäväline. Mutta sen lisäksi, että pidetään meitä ajan tasalla maailmassa tapahtuvasta, heillä on myös positiivinen puoli: kyky saattaa ihmiset yhteen tukemaan tiettyjä syitä, kuten on tapahtunut joillain vauvoilla ja lapsilla, jotka kärsivät vakavista sairauksista ja tarvitsevat tukea tai etsivät luovuttajaa.
Nyt meillä on upea tapaus, joka on tapahtunut Portugalissa, missä sen asukkaat liittyivät kauniiseen anteliaisuuden ja solidaarisuuden näyttelyyn keräämällä kaksi miljoonaa euroa Matildelle, vauva, jonka sairaus vaatii "maailman kalleinta lääkettä".
Matilden tarina
Matilde on vauva, joka tuskin täyttää kolme kuukautta syntymästään, ja silti hänet tunnetaan jo kansainvälisesti. Kun hän oli kuukauden ja kahden viikon ikäinen, hänelle todettiin tyypin 1 selkärangan lihass atrofia (SMA), jota kutsutaan myös Werdnig Hoffmann -taudiksi. selkärangan lihaksien vakavin tyyppi ja yksi ensimmäisistä vastasyntyneiden kuolleisuuden geneettisistä syistä.
Vauvat ja enemmän solidaarisuus-ennätys: melkein viisi tuhatta avunantajaa rekisteröityi pelastamaan lapsen, jolla on leukemiaMatilde aloitti hoidon hoidolla motorisen ja hengityselinten toiminnan parantamiseksi, ja sen avulla parantaa hänen selviytymismahdollisuuksiaan. Onneksi Yhdysvalloissa on lääke, joka on tarkoitettu erityisesti sellaisen SMA-tyypin hoitoon, josta Matilde kärsii ja joka auttaa tehokkaammin selviytymään, mutta myös Se tunnetaan nimellä "maailman kallein lääke", koska sen hinta on erittäin korkea: kaksi miljoonaa euroa.
Hänen vanhempansa tietysti ovat päättäneet pelastaa Matilden elämän, joten he menivät sosiaalisiin verkostoihin, jossa he loivat Facebook-sivun kertoakseen Matilden tarinasta ja löytävänsä tavan kerätä mahdollisimman paljon rahaa lääkkeen ostamiseen.
Koko maan liitto
Matilden tarina ei jäänyt huomaamatta ja muutti koko maan ja aiheutti suuren yhteisvastuun aallon Portugalissa, jossa jopa jotkut tärkeät hahmot, kuten pyöräilijä Rui Costa, joka oli maailmanmestari vuonna 2013, järjestivät toimintaa vanhempien auttamiseksi tavoitteen saavuttamisessa. Ja Portugali ei jättänyt Matildetta yksin.
Matilden vanhemmat ilmoittivat äskettäin alle kahdessa kuukaudessa aloittaneen etsinnän tarvittavien varojen keräämiseksi kaikkien tuen ansiosta he onnistuivat saavuttamaan ja jopa ylittämään lääkkeen ostamiseen tarvittavan määrän:
Hei rakkaani,
Halusin kertoa sinulle, että aamuisin vanhemmat tapasivat lääkäreitä ja koska olen jo parempi, menen tänään sairaalaan.
Haluamme kiittää vielä kerran ja kiitämme uudestaan ja uudestaan siitä, että hän on kulkenut kanssamme vierekkäin, hänen valtavasta sydämestään, virrasta, jonka he ovat luoneet meidän tarkoituksemme varten. Sanakirjassa ei vieläkään ole sanoja, jotka määrittelevät kaiken, mitä he ovat tehneet meille, meidän on keksittävä uusi sana.
Olemme saavuttaneet lääkkeen arvon tavoitteen, meillä on todennäköisesti ylimääräisiä kuluja. Odotamme pöytäkirjavastauksia ja Matilden terveyden paranemista, jotta voimme edetä seuraavissa vaiheissa.
Kaikille ihmisille, jotka järjestivät ja järjestivät solidaarisuustapahtumiamme syytämme varten, jätämme harkintanne, mitä seuraavaksi tehdä.
Määrä, jota ei käytetä Matilden hoidossa, lahjoitetaan perheille, joilla on muita "Matildesia".
Lääke, nimeltään Onasemnogene abeparvovec ja jota markkinoidaan nimellä Zolgensma, on suonensisäisesti annettava geeniterapia, joka on tarkoitettu vain alle kahden vuoden ikäisille lapsille. Hänen kanssaan odotetaan pienen Matilden selviävän ja paremman elämänlaadun parantaen huomattavasti hänen sairaudensa aiheuttamia ongelmia.
