Tällä viikolla Espanjassa vietettiin kansallista kystisen fibroosin päivää, ja vastasyntyneiden seulonnan implantointia kaikissa itsehallintoalueissa ja kansallisen potilasrekisterin perustamista on vaadittu uudelleen.
Hyvä uutinen on, että Saksan hallituksen terveysministeriö Kanariansaaret suorittavat vuonna 2009 vastasyntyneiden seulonnan kystisen fibroosin varhaiseksi havaitsemiseksi kaikille vastasyntyneille yhteisössä.
Tätä varten pannaan täytäntöön pöytäkirja, jolla vahvistetaan hankkeessa noudatettavat suuntaviivat ja joka sisältää tiedotuskampanjan sekä terveydenhuollon ammattilaisille että isille ja äideille.
Kuten tiedämme, kystinen fibroosi aiheuttaa merkittäviä keuhkoihin osallistumista, ruuansulatuksen oireita, aliravitsemusta ja kasvuongelmia, joten varhainen diagnosointi ja hoito on tärkeää, koska se parantaa sairauden kulkua ja kärsivien lasten elämänlaatua. . Lisäksi varhainen diagnoosi voi pidentää CF-potilaiden elinajanodotetta.
Siksi nyt Espanjassa vastasyntyneiden diagnostinen testi tehdään jo Katalonian, Castilla-Leónin, Balearesin, Galician, Extremaduran, Madridin, Aragonin, Murcian ja Kanariansaarten yhteisöissä.
Espanjassa arvioidaan olevan noin 2300 ihmistä, joilla on kystinen fibroosi. Se on yleisin tappava geneettinen sairaus. Esiintymistiheyden arvioimiseksi eri autonomisissa yhteisöissä on 1/3000–1/5000 syntymää, ja jokainen 25: stä ihmisestä on terveellinen taudin kantaja.
Lisäksi tieteellisen lehden "Lancet" vuonna 2007 julkaiseman tutkimuksen mukaan kystisen fibroosin vastasyntyneen diagnoosi on potilaiden ennusteen parantamisen lisäksi kannattavaa.
Ryhmä brittiläisiä tutkijoita analysoi näiden testien toteuttamiskustannuksia valtakunnallisesti, ja tulokset olivat ylivoimaiset. CF: n varhaisen diagnosoinnin säästöt kompensoivat yli 70%: n kulut, mikä kirjoittajien mukaan Otetaan käyttöön maailmanlaajuisesti.
Joten toivomme, että se on ajan kysymys Tämä testi kystisen fibroosin varhaiseksi havaitsemiseksi määrätään koko valtion alueella.
