Kaksi viikkoa sitten kerroimme sinulle tarinan Charlie Gardista, a 11 kuukautta vanha englantilainen vauva, joka kärsii geneettisestä ja tappavasta taudista joka odottaa irrottamista koneista, jotka pitävät sinut hengissä. Hänen vanhempansa ovat menettäneet taistelun Euroopan ihmisoikeustuomioistuimen edessä, joka ei valtuuttanut hänen siirtymään Yhdysvaltoihin kokeellisen hoidon saamiseksi.
Tänä viikonloppuna lukuisat tiedotusvälineet ovat toistaneet kirjeen, jonka asiantuntijat ja lääkärit useista maista, myös Espanjasta, ovat lähettäneet Lontoon sairaalaan, johon vauva otetaan, pyytäen, että lopeta lapsen katkaiseminen sillä, että sinulla on todisteita hoidosta, joka voisi toimia sinulle.
Toivonsäde Charlielle
Pikku Charlie Gard, 11 kuukautta vanha, kärsii vakavasta synnynnäisestä taudista, jota ei paranna mitokondriaalinen enkefalopatia, joka on pitänyt hänet sairaalahoidossa Lontoon Great Ormond Street -kadulla viime vuoden lokakuusta lähtien. Vauvalla on peruuttamaton aivovaurio ja hän on kytketty useisiin koneisiin, jotka pitävät hänet hengissä.
Hänen vanhempansa ovat kamppailleet paljon siirtääkseen hänet Yhdysvaltoihin suorittaakseen kokeellinen hoito, mutta sairaala, Ison-Britannian oikeuslaitos eikä myöhemmin Euroopan ihmisoikeustuomioistuin ole antaneet heille syytä katsoen, että vauvan kärsimällä tautilla ei ole parannuskeinoa ja kokeellisen hoidon kokemus lisää vain heidän kärsimyttään, ehdottaa, että "irrotat" sinut elintärkeän yllätyksen koneista ja anna hänen "kuolla arvokkaasti".
Itse asiassa oli suunniteltu, että poika irrotettiin perjantaina hengityksensuojaimesta, joka pitää hänet hengissä.
Mutta tutkijat Barcelonan Vall d'Hebron -sairaalasta yhdessä kahden asiantuntijan kanssa Bambino Gesù -sairaalasta Roomassa, kaksi tutkijaa Columbian yliopistosta ja toisen Cambridgen yliopistosta lähettivät pikaisesti kirjeen Lontoon sairaalaan, jossa pieni on. pyytäen lopettamaan heidän katkaisunsa, ja raportointi a kokeellinen hoito Se voi lievittää kärsimänne taudin vaikutuksia.
"Meillä on juuri todisteita siitä, että kokeellinen hoito, josta puhumme, ylittää veri-aivoesteen, voi päästä aivo-selkäydinnesteeseen, joten on mahdollista, että se toimii ja että lapsen tila voi parantaa" - sanoo Ramón Martí -kirje, instituutin de Recerca del Vall d'Hebronin neuromuskulaaristen ja mitokondriaalisten patologioiden ryhmän päällikkö
Tätä hoitoa, joka tunnetaan englanniksi nimellä "deoksynukleosiditerapia", käytetään 19 potilaalla, joista 13 Espanjassa, ja geneettinen epänormaalisuus on biokemiallisesti samanlainen kuin Charlie-hoidossa, ja vaikka tutkijoiden mukaan he eivät ole pystyneet suorittamaan testejä eläimillekun otetaan huomioon tapauksen kiireellisyys, he pyytävät Lontoon Great Ormond Street -lääkärit harkitsemaan uudelleen sen tarjoamista vauvalle.
Lontoon sairaala on pyytänyt Lontoon korkeinta oikeusistuinta järjestämään uuden oikeudenkäynnin päättääkseen mitä tehdä, koska huolimatta siitä, että heidän mielipiteensä lapsen terveydentilasta pysyvät samana, he uskovat, että oikeuden on päätettävä "objektiivisesti" ja "tosiasioihin perustuva", mikä on lapselle paras.
"Kaksi kansainvälistä sairaalaa ja heidän tutkijansa ovat ilmoittaneet meille viimeisen 24 tunnin aikana, että heillä on uutta näyttöä ehdotetusta kokeellisesta hoidosta" - sanoi Britannian lastenlääkärin edustaja - "Uskomme, kuten Charlie vanhemmat, että on oikein tutkia nämä testit "
Charlie-tapaus kulkee ympäri maailmaa ja on herättänyt Yhdysvaltain presidentin Donald Trumpin tuen Paavi Franciscus ja miljoonista nimettömistä kansalaisista, jotka ovat osallistuneet rahankeräyskampanjaan, jonka pari käynnisti yrittääkseen auttaa lapsiaan.
Samoin kaksi amerikkalaista sairaalaa, New Yorkin presbiterian sairaala ja Columbian yliopiston Irving Medical Center, ovat tarjonneet apua brittiläiselle vauvalle, sanoo ABC.
Pienen Charlien elämään näyttää siltä, että odotettaisiin sitä, mitä Britannian oikeus uudelleen määrää.La Vanguardian kautta, 20 minuuttia
Vauvoissa ja muissa. Tuomioistuimet antavat luvan peruuttaa brittiläisen vauvan elämäntuki, joka kärsii parantumattomasta taudista
