Elämä asettaa meidät joskus ennen päätöksiä, jotka muuttavat ikuisesti olemassaolomme kulkua ja ihmisiä, joista olemme siitä hetkestä lähtien. Näin tapahtui Oklahoma-parille Abbeylle ja Robertille, tuolloin kahden tytön vanhemmille, kun he saivat kohtalokkaita uutisia 19. raskausviikolla.
Tulossa olevaan tyttöyn vaikutti a synnynnäinen epämuodostuma, joka ei sovellu elämään: vatsakipu, vakava vika, jolle on tunnusomaista aivojen, kallon ja päänahan osittainen tai täydellinen puuttuminen. Siitä huolimatta tietäen, että hän elää muutaman tunnin, he päättivät jatkaa raskautta ja synnyttää tyttärensä ja sitten pystyä luovuttamaan heidän elimensä.
Syy syntyä ja kuolla
Kun he saavat diagnoosin aivohalvaus, epämuodostuman vakavuuden ja vähäisten selviytymismahdollisuuksien vuoksi, 95 prosenttia parista päättää keskeyttää. Mutta hänen vanhempansa löytävät vähäisen toivon siirtyäkseen eteenpäin. He tunsivat olonsa rauhoittuneiksi tietäen, että ainakin tyttärensä ohimenevä elämä on järkevää. Tapa parantaa syvä kipu.
Annie syntyi 26. kesäkuuta 2013 ja hän asui vain 14 tuntia ja 58 minuuttia. Alle 15 tuntia, jonka aikana tyttö oli pukeutunut hänen vanhempiensa ja hänen kahden vanhemman sisarensa, Dylanin ja Harperin, nyt viiden ja seitsemän vuoden ikään, pukeutumiseen.
"Terminaalisen vauvan raskauden hoitaminen oli selvästi vaikein päätös elämässäni", Abbey tunnusti.Toukokuu on enkefalisen tietoisuuden kuukausi. En ole oikein varma, mitä tämä tarkoittaa minulle, jos olet ystäväni sosiaalisessa mediassa, olet todennäköisesti jo tietoinen siitä, mikä aivotyypitys on. Joten puomi. Tein sen. Olette kaikki tietoisesti tietoisuudesta. Luulen, että se merkitsee useammin ajatuksia ja voimakkaampia kaipauksia Annielle. Katsoin @sarahlibbyphotography -valokuvia ja useisiin niistä liittyy selkeitä muistoja. Ajattelin jakaa joitain niistä tässä kuussa. Rakastan ikuisesti sitä lyhytaikaista aikaa, jonka Dylan ja Harper Lou viettivät siskonsa kanssa. Heillä molemmilla oli täydelliset vuorovaikutukset hänen kanssaan, kukaan ei pelännyt tai ujo, ja se oli suloisin ja lämminhenkisin asia todistaja. Katsokaa vain kahta rakkautta. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Valokuva lähettänyt abbeyahern (@abbeyahern) 7. toukokuuta 2016 klo 9.44. PDT
"Olen onnekas, että saan uskomattoman hyvän ja tukevan aviomiehen ja kaksi tervettä tytärtä halata, kun en pystynyt lopettamaan itkua. Lääkärit kertoivat minulle, että Annie ei kärsisi kipua", selittää goodhousekeeping -sivuston kirjoittaja, jolla hän kertoo kokemuksestaan.
Lopuksi hänen elimet eivät olleet elinkelpoisia elinsiirtoon alhaisten happipitoisuuksien vuoksi niitä voitaisiin kuitenkin käyttää tutkimukseen ja he voisivat lahjoittaa sydämen venttiilit siirrettäviksi muille epämuodostumilla kärsiville vauvoille.
Vuotta Annien syntymän jälkeen pariskunta sai uuden ultraäänitutkimuksen. He odottivat kolmannet tyttärensä Iva, joka juuri täyttänyt kaksi.
Ankesoitunut tietoisuus… Yritän edelleen selvittää, mitä tämä tarkoittaa minulle. Se ei ole sairaus. Meidän ei tarvitse kerätä ja kerätä rahaa parantamiseen. Se on synnynnäinen vika. Se vain tapahtuu. Kuten muut hermoputken viat, se on monitekijäinen. Ainoa havaittavissa oleva yhteys syyyn on foolihapon puute. Suojaakseni tulevia lapsia otan 100 kertaa "normaalin" foolihappoannoksen joka päivä, joka tapauksessa. Henkilökohtainen "tietoisuus" -kampanjani tässä kuussa ei ole oikeastaan koskenut enkefaliaa. Kyse on tappiosta. Se on puhunut rakkaudesta. Haluan tehdä maailmalle tietoisuuden siitä, että kun joku kärsii menetystä, olipa kyse sitten lapsesta, puolisosta, sisaruksesta, vanhemmasta, ystävästä, kauan sitten, kun maailma on siirtynyt eteenpäin, olemme edelleen täällä. Sattuu silti. Tämän kuvan on ottanut mieheni hetki Annien kuoleman jälkeen. Sahain hänen lähtevänsä, joten tiesin hyvin, että hänen pieni ruumiinsa oli vain alus. Kiinnitin epätoivoisesti siihen astiaan ja huomasin katselevan tätä kuvaa ja haluavan, että voisin pitää hänet vielä kerran. Tämä valokuva sattuu yhtä paljon tänään, melkein kolme vuotta myöhemmin, kuin se teki päivänä, jona se otettiin. Olen äskettäin tajunnut, että tämä matka ei todennäköisesti lopu koskaan. Hänen poissaolonsa on kaikkialla. Kipu ebb ja virtaa, mutta se on aina läsnä. Jos tuntemasi joku on kokenut menetyksiä, tässä on neuvoja: - soita heille, vaikka olet huolissasi, häiritset niitä - jos et ole puhelinhenkilö (kuka on nykyään), kirjoita heille ja anna heidän tietää sinulle ajattelevat niitä - näytä ruuan (tai vielä paremmin, viinin) suhteen - kysy heiltä, miten heillä on - älä epäröi sanoa läheistensä nimeä tai kysyä kysymyksiä Niin monet teistä ovat tehneet osan tai kaikki edellä mainittua meille, ja se on auttanut parantamaan sydäntämme valtavasti. On ollut monia aitoja hetkiä ja sydäntä lämmittäviä keskusteluja, joita ei olisi koskaan tapahtunut, jos ihmiset olisivat huolissaan "pilaamisesta tunnelmasta tuomalla sitä". Jopa tämä #anencephalyawareness outlet on antanut minulle mahdollisuuden hengittää uutta elämää tyttärellemme. Hänen oli tarkoitus jakaa hänen luomisestaan lähtien, ja olen ylpeä tekemästään työstä. Kiitos, että annoit minulle jakaa. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Valokuva lähettänyt abbeyahern (@abbeyahern) 18. toukokuuta 2016 klo 8.28 PDT
Foolihappo, välttämätön vitamiini
Neuraaliputki on alkion osa, josta aivot ja selkäytimet muodostuvat ja alkavat muodostua ensimmäisen raskauskuukauden aikana. Jos muodostumisprosessin aikana esiintyy minkään tyyppisiä poikkeavuuksia (esimerkiksi jos se ei ole täysin suljettu), aivoissa ja selkäytimissä voi esiintyä vikoja.
On olemassa kaksi poikkeavuutta, joita esiintyy useammin aina kun hermostoputkessa on jonkin tyyppisiä vikoja: spina bifida ja anencephaly (tai avoin selkäranka). Jälkimmäistä esiintyy suunnilleen yksi tuhannesta syntymästä, joista suurin osa loppuu keskenmenoon.
Syyt voivat olla monitekijöitä, mutta on osoitettu, että foolihappo on vitamiini, joka otetaan ennakkokauden aikana ja raskauden ensimmäisinä kuukausina. auttaa vähentämään neuraaliputken vaurioiden riskiä Vastasyntyneessä. Foolihapon kiistaton merkityksen lisäksi on muistettava myös muita vinkkejä, jotka voivat auttaa estämään vauvan syntymävaurioita.
