Tänään, 28. helmikuuta vietetään seitsemättä kertaa Maailman harvinaisten sairauksien päivä. Niitä kutsutaan ns. Väestön esiintyvyyden vuoksi uskotaan, että Espanjassa on viisi tuhatta kahdeksantuhatta harvinaista sairautta, jotka koskevat 3 miljoonaa ihmistä ja 7 prosenttia maailman väestöstä.
Tämän vuoden motto on "Koulutus kaikissa harvinaisissa sairauksissa", ja se on asia, josta vanhemmilla on suuri vastuu, koska meidän käsissämme on luoda tietoisuus lapsillemme "Olemme kaikki harvinaisia, olemme kaikki ainutlaatuisia".
Harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten osallisuus on välttämätöntä heidän elämänlaadulleen. Monissa tapauksissa on olemassa ympäristö, jota ei ole mukautettu tarpeisiisi ja pysyä koulutusjärjestelmän ulkopuolella. Siksi kampanjan tavoitteena on:
- Herkätä, tiedottaa ja kouluttaa harvinaisten sairauksien ongelmaa Espanjan yhteiskunnassa.
- Aseta harvinaiset sairaudet hallinnon ja tiedotusvälineiden asialistalle.
- Siirrä unionin, yhteenkuuluvuuden ja liikkuvuuden merkitys sosiaalisten muutosten mahdollistamiseksi harvinaisissa sairauksissa.
- Yhdistä toive ja työ, jonka liitto tekee joka päivä, ensimmäisenä askeleena lopettaa nämä tasapuolisuuden tilanteet.
virallinen video Tänä vuonna näet tämän vuoden, seitsemällä kielellä, ja se osoittaa monia apua, joita harvinaisia sairauksia tarvitsevat ihmiset tarvitsevat ja ansaitsevat.
Vauvoista lähtien lisäämme hiekanjyvämme lisätäksemme tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja lisätäksemme tietoisuutta heistä kärsivien lasten ja heidän perheidensä todellisuudesta.
