Espanjan hemofilian federaatio (Fedhemo) muistutti eilen, kun juhlimme Maailman hemofiliapäivä, että vain 25% tämän taudin ihmisistä maailmassa saa riittävää hoitoa.
verenvuototauti, on X-kromosomiin liittyvä perinnöllinen sairaus, joka ei leviä ja vaikuttaa yhteen jokaista 10 000 syntynyttä. Sitä kärsivät vain miehet, ja vain naiset voivat kantaa sitä.
Yhdessä lehdistötilaisuus Madridin presidentti, Fedhemo, José Antonio Muñoz, on huomauttanut, että ne lisäävät Maailman federaation tavoitetta, jonka tavoitteena on varmistaa, että kaikki ihmiset saavat asianmukaista hoitoa.
Nykypäivän vanhemmat tietävät, että heidän hemofilialapsensa saavuttavat aikuisuutensa, mutta näin ei ole muualla maailmassa, joissa 75 prosentilla hemofiliapotilaista ei ole hoidettu tai se on erittäin epävarmaa. Tämä on mitä presidentti Fedhemo.
verenvuototauti Se on verenvuotohäiriö, jossa verestä puuttuu välttämätöntä proteiinia, joka ei salli sen hyytymistä kunnolla, joten verenvuoto voi olla erittäin vakava. Maailmassa on 400 000 ihmistä verenvuototauti, kun taas Espanjassa on noin 3000 ihmistä, joilla on diagnosoitu tyypin A tai B hemofilia, ja yli 1500 ihmistä, joilla on muita verenvuotohäiriöitä.
hyytymishäiriön vakavuus Henkilö riippuu yleensä hyytymistekijän määrästä, joka puuttuu tai ei toimi kunnolla. Ihmiset, joilla on verenvuototauti he voivat kärsiä hallitsemattomasta sisäisestä verenvuodosta näennäisesti pienen vamman seurauksena. Hoitamattomat nivelten ja lihaksen verenvuotot aiheuttavat voimakasta kipua ja vammaisuutta. Suurimmissa elimissä, kuten aivoissa, syntyvät voivat aiheuttaa kuoleman.
Meidän saniteettijärjestelmä, määritit Fedhemon presidentti, optimaalinen hemofiliahoito on kustannustehokkain vaihtoehto potilaalle ja julkiselle hallinnolle. Kriisin ei pitäisi heikentää elämämme laatua, ja on työskenneltävä yhdessä kokonaisvaltaisen hoidon saamiseksi. myös Muñoz Hän huomautti, että puolustaakseen ja edustaaksemme ihmisten oikeuksia verenvuototauti ja muita koagulopatioita, vuoropuhelua hallinnon ja terveydenhuollon työntekijöiden kanssa on edistettävä, koulutusta on tarjottava ja psykososiaalista tukea on tarjottava koko yhteiskunnan herkistämiseksi.
