Olin onnekas työskennellessäni Espanjan Spina Bifida- ja Hydrokefalusyhdistysten (FEBHI) viestintäosastolla, missä tapasin upeita lapsia, vanhempia ja nuoria, joilla oli tämä vakava synnynnäinen epämuodostuma.
Joten tänään Kansallinen Spina Bifida -päivä, Halusin antaa puheenvuoron yhdelle näistä äideistä. Sitä kutsutaan Lourdes Torres asuu Madridissa, ja seitsemänvuotiaalla tytöllään Analla on Spina Bifida ja Hydrocephalus (EBH).
Hän kertoo meille, mitä diagnoosi tarkoittaa vanhemmille ja miten Ajan myötä voit elää normalisoitunut ja onnellinen elämä, kuten muiden perheiden, pienillä eroilla.
Tuntematon epämuodostuma
Vakavuudestaan huolimatta tästä selkäytimessä sijaitsevasta epämuodostumisesta puhutaan vain vähän, ja se vaikuttaa keskushermostoon (CNS), tuki- ja liikuntaelimiin ja Urogenitiiviseen järjestelmään.
Lourdes haluaa antaa äänen tälle tietämättömyydelle, kuten hän selittää ”On elintärkeää saada tietoa, kun se löydetään raskauden aikana ja olet tyytymätön. Se auttoi minua paljon puheessa EB: n kanssa lapsen äidin kanssa, joka selitti minulle ensinnäkin lasten erityistarpeet ja kuinka voimme auttaa heitä. "
”Raskauteni oli kauan toivottu, joten kun menimme ultraääniin viiden kuukauden aikana paljastamaan vauvamme sukupuolen, he huomasivat, että jotain oli vialla. Muistan, että lääkäri käski meidän olla peloissaan, mutta että vauvalla oli Spina Bifida, ja vastasin rehellisesti, ettei hän voinut pelottaa minua, koska hän ei tiennyt mitä se oli. ”
Vauvoilla ja muilla: Kaksi kertaa syntynyt vauva: sikiöleikkauksessa spina bifidan korjaamiseksi ennen syntymääJa utelisin ja mikä ärsyttää häntä eniten, Lourdes selittää, että sen jälkeen kun tarkistettiin missä epämuodostumat olivat, kontrastin avulla ultraääni antoi hänelle mahdollisuuden vain keskeyttää.
"Olen katolinen ja aviomieheni ja minulla oli selvää, että aikoimme edetä, joten emme tietenkään edes harkineet sitä."
Hän myöntää myös, että siitä hetkestä lähtien asiantuntijoiden tuki oli täydellistä sekä yksityisessä keskuksessa, jossa he kantoivat ”normaalia” raskauttaan, että La Pazin sairaalassa, jonne he tulivat tarkistaessaan, että jotain ei ollut heidän vauvassaan oikein, ja missä he ovat aina pitäneet huolta Anasta.
”Minua iski, kuinka väärässä olin terveydessä. Minulla oli ajatus, että yksityisessä sairaalassa heillä olisi edistyneempi tekniikka ja siksi lääketieteellinen seuranta olisi parempaa laatua, ja huomasin, että yleisöllä on eniten valmistautuneita ammattilaisia: paljon vanhemmilla laitteilla he välittömästi sijaitsivat siinä, missä EB oli. tyttäreni, vaikka nykyaikaisempien laitteiden kanssa he eivät kyenneet yksityisesti. ”
“Arviot eivät ole enää idyllisiä”
"Huolimatta siitä, kuinka kovat testit voivat olla, epävarmuudesta, tytärni toistuvista interventioista, jotka minun on täytynyt käydä läpi, en muuta sitä mihinkään, en silloin eikä nyt."
Näin tylppä Ana äiti on, joka sanoo, että se on totta Maailmasi muuttuu, kun saat niin vakavan diagnoosin elämäsi onnellisimman ajan, raskauden ja että et enää odota seuraavia raskaustarkastuksia, mutta varmistaa silti:
"Olen erittäin tyytyväinen hänen puoleni."Hän tunnustaa, että hänen tyttärensä ensimmäiset vuodet ovat olleet erilaisia ja ettei hän ole kokenut samanlaisia tunteita kuin muut terveiden vastasyntyneiden äidit:
”Lapsellani oli vesisuuntaus, joten heti kun lääkärit ajattelivat hänen syntyvän, he suunnittelivat C-leikkauksen ja samana päivänä veivät hänet leikkaussaliin. Ja siitä päivästä lähtien on ollut paljon enemmän interventioita. Siksi hänen syntymästään lähtien ainoa huolemme on ollut ja on, että hän pystyy voittamaan kaiken, sen sijaan että nauttii itsestään kuten muut vanhemmat. "
"Olen optimistinen ja tiedän, että Analle on tapahtunut arpajaisia"
Lourdes muistuttaa, että kun hän ja hänen miehensä todettiin diagnoosiksi, he alkoivat sukeltaa verkossa oppiakseen Spina Bifidasta ja että heillä oli pitkiä keskusteluja siitä, millainen heidän elämänsä olisi. mutta he tiesivät aina pääsevänsä eteenpäin.
”Mielestäni elämä antaa kerralla tai toisella meille sekoitusta ja että se ei ole aina ruusuista. Meitä testattiin seitsemän vuotta sitten, mutta nyt pahin on ohi. ”
Hän vakuuttaa, että he ovat normalisoineet tilanteen ja että elämän näinä hetkinä se ei ole niin vaikea kuin he alun perin ajattelivat. Hän tietää, että niin voi tapahtua jokaiselle pariskunnalle, koska he eivät olleet riskiryhmä ja heillä oli jopa kuukausia ennen raskautta ottaen foolihappoa lääkärin suosituksesta: "Elämä on arpajaisia, ja se oli Anan vuoro."
Vauvoilla ja muilla foolihapoilla raskauden aikana: milloin aloittaa sen ottaminen?Huomaa, tunnusta se nämä seitsemän vuotta ovat olleet siedettäviä, koska he ovat saaneet paljon tukea perheeltä, ensimmäisestä hetkestä alkaen.
Ja miten Ana on?
Lourdes lakkasi toimimasta ollakseen aina tyttärensä vieressä, "Koska tarvitsin jatkuvaa apua, monia tarkistuksia ja sairaalahoitoja". Vastineeksi hänen isänsä alkoi viettää enemmän tunteja töissä voidakseen kattaa kaikki tytölle aiheutuvat kulut Spina Bifidan ja Hydrokefaluksen kanssa.
Anaan vaikuttaa moottoritasolla: hän kävelee kävelijöiden avulla kotona ja pyörätuolissa pitkiä matkoja varten. Ja sulkijalihaksen hallintaan vaikuttaa myös.
Mutta hänen kognitiivinen tasonsa on ehdottoman normaali. Joten hän käy mukautetussa moottoriopistossa, jossa on logopeedi, tuki-opettaja ja fysiikka. Siinä on myös teknikkoja, jotka vaihtavat vaipan tai osaavat koettaa tarvittaessa.
Loppujen lopuksi akateemisella tasolla se kulkee samalla tahdilla kuin ikäisensä.
Lisäksi Ana on mukana Spina Bifidan Madridin liitossa (AMEB) syntymästään lähtien:
”Meille se on ollut suuri tuki. Erityisesti alussa sinulla on monia epäilyksiä ja he ratkaisevat ne erittäin rauhallisesti. Koska Ana lähti sairaalasta ensimmäistä kertaa, käymme kuntoutuksessa joka viikko. ”
Lourdes selittää, että työskentely Anan kanssa on hidasta, mutta parannuksia on tapahtunut. Hän vakuuttaa, että La Pazin sairaalassa on myös monialainen ryhmä, joka palvelee 'Monimutkaisten lasten pediaatria' ja joka koordinoi Anan kaikkia tarpeita tarvitsematta olla asiantuntija: "Minun on vain soitettava tai mentävä sanomalla, että jokin ei sovi Anaan ja he käyvät minua tällä hetkellä."
"Ana on erittäin itsenäinen ja hänellä on selkeät ideat"
Hänen välittömänä tavoitteenaan on ** pystyä kävelemään omalla **, joidenkin kainalosauvojen avulla ja olemaan täysin itsenäinen huomenna työskentelemään lastenopettajana, lääkärinä ja tanssijana, jotka ovat hänen suosikki ammattinsa. Ja sitä varten he työskentelevät AMEB: ssä psykoterapian, stimulaation, uinnin, puheterapian kanssa ...
Vauvoissa ja muissa "Katso Maggie, minä kävelen", virusvideo Romanista, spina bifida -pojasta, joka aloittaa ensimmäiset askeleensaHänen äitinsä kertoo olevansa oikealla tiellä, koska vaikka hän on vielä hyvin nuori (hän on vain seitsemän vuotta vanha) "Hän on erittäin sinnikäs ja saavuttaa haluamansa, vaikka se maksaa enemmän kuin muut hänen ikänsä lapset."
Lourdes myöntää, että ystävyyssuhde ei ole helppo tyttärelleen, koska hän ei voi ajaa kuin muut lapset. Mutta kun hän on saavuttanut itsemääräämisoikeuden (hän ei anna kenenkään kantaa tuoliaan ja hän hallitsee sitä yksin), hän on normalisoinut tilanteen. Jos luokasta puuttuu yksi päivä, luokkatoveri tulee auttamaan häntä kotitehtävissä.
Nykyään perhe-elämä normalisoituu
Lourdes kertoo, että vaikeimpina vuosina, jolloin oli paljon interventioita ja pelkoja, perheen elämä on nyt hyvin samanlaista kuin muun.
”Ensimmäisinä vuosina meidän piti olla päällä sitä ja meillä oli erittäin huono aika venttiilin kanssa, koska emme saaneet sitä säätelemään. Mutta nyt kaikki on vakiintunut, arviot eivät ole yhtä jatkuvia ja Ana on vakaampi. Teemme samoja asioita kuin mitä tahansa muuta perhettä. ”
Siksi hän toivoo, että jos raskaana oleva nainen, jolla on vauva, jolla on Spina Bifida, lukee todistuksensa, hän voi rohkaista häntä jatkamaan, koska ”Ana on paras asia, mitä minulle tapahtui. En kiistä, että vaikeuksia on ja epäilykset ovat normaalia. ”
"Ja jos kysyt itseltäsi" Miksi se on koskenut meitä? ", Hän ajattelee, että sen piti olla sillä hetkellä, koska me kaikki elämme kovia aikoja. Ja se on palkinnan arvoinen: elämäni on nyt ilmiömäistä ja tekisin saman, mitä olen tehnyt tähän mennessä. ”
Lourdes selittää sen on normaalia tuntea kadonneesi, kun saat diagnoosin että vauvasi on vakava epämuodostuma, ja myös vaiheessa, jossa olet erityisen herkkä.
Ja jätä viimeinen pohdinta:
”Vanhempina kärsimme aina lapsistamme, koska rakastamme heitä, vaikka he olisivatkin merkityksettömiä. Jos poikallasi on myös Spina Bifida, siitä rakkaudesta, jota tunnet häntä kohtaan. ”Valokuvat | iStock ja Lourdes Torresin kohteliaisuus
