Koska tänään on erityinen päivä, 29. helmikuuta, joka tapahtuu vain kerran neljässä vuodessa, olemme halunneet omistaa tämän päivän hyvin erityiselle ihmisryhmälle, ja siksi tänään on harvinaisten sairauksien päivä, ja minulla on halusi tehdä täältä pienen kunnianosoituksen näille niin unohdettuille pienille. Vuotta, jotka eivät ole harppauksia, puolue siirtyy 28. helmikuuta. "Yksi päivä ainutlaatuisille ihmisille" Se on tämän kampanjan tunnuslause.
Ne ovat tuntemattomia sairauksia, joista kärsivät pieni joukko ihmisiä maailmassa (Euroopan unionin mukaan ne kärsivät viisi 10 000 ihmistä) Joten heillä on vaikea diagnoosi, ja vanhempia siirretään jatkuvasti lääkäriltä toiselle tietämättä mitä tapahtuu. Pahinta on, että heillä ei ole käytettävissä hoitoja.
Ne vaikuttavat 7 prosenttiin maailman väestöstä. Pelkästään Espanjassa näiden muutosten on arvioitu vaikuttavan kolmeen miljoonaan ihmiseen. Harvinaisia sairauksia esiintyy 6000–8000, joista 75% vaikuttaa lapsiin.
Gina on yksi näistä lapsista. Hän on viisi vuotta vanha ja kärsii Rett-oireyhtymästä, joka on neurologinen muutos, joka johtuu X-kromosomigeenin mutaatiosta, joka aiheuttaa epilepsiakohtauksia, henkistä jälkeenjäämistä, viestintähäiriöitä, kävelyvaikeuksia ... vaikuttaa yhdelle 10 000: sta uudesta syntynyt elossa.
Mutta Gina on myös päähenkilö äidinsä kirjoittamalle kirjalle nimeltään "Olinteet toiselta planeetalta", jonka myynnin tarkoituksena on tutkia tätä harvinaista sairautta. Tätä kirjaa ovat toimittaneet "La Magrana" ja "Deria Editors", ja se on tällä hetkellä saatavana vain katalaanin kielellä.
Olisi tärkeää, että Ginan äidin tavoin olisi enemmän ihmisiä auttamassa näiden tautien torjunnassa. On tarpeen tietää näiden harvinaisten sairauksien olemassaolosta, ja hoitoihin tarvitaan vielä paljon tutkimusta.
