tänään 29. helmikuuta vietetään harvinaisten sairauksien päivää, vaikkakaan se ei ole näkymätön. Ja nähden päivän, jolloin juhlitaan, voidaan ajatella, että on erittäin merkittävää, että jotain niin tärkeää kaikille niille ihmisille, jotka kärsivät tämän tyyppisistä sairauksista, vietetään päivänä, joka on olemassa vain joka neljäs vuosi.
Harvinaiset sairaudet vaikuttavat miljooniin ihmisiin maailmassa, minkä tahansa näistä taudeista arvioidaan kärsivän kolmeen miljoonaan espanjalaiseen, ja niiden tutkimukselle on kuitenkin osoitettu hyvin vähän resursseja.
Mikä on harvinainen sairaus?
Harvinaiset sairaudet ovat ne, joiden esiintyvyys väestössä on alhainen. Jokainen tietty tauti voidaan pitää harvinaisena, ja se voi koskea vain rajoitettua määrää ihmisiä. erityisesti kun se koskee vähemmän kuin viittä jokaisesta 10 000 asukasta.
Harvinaiset patologiat vaikuttavat kuitenkin suureen joukkoon ihmisiä, koska Maailman terveysjärjestö (WHO), on noin 7 000 harvinaista sairautta, jotka kärsivät 7%: sta maailman väestöstä. Espanjassa arvioidaan olevan yli 3 miljoonaa harvinaisissa sairauksissa olevaa ihmistä.
Tästä syystä kuka tahansa voi kärsiä harvinaisesta patologiasta missä tahansa elämän vaiheessa. Täältä löydät luettelon harvinaisista patologioista. Jotkut ovat siirtyneet päivittäiseen polkuun elokuvien katseluun tai kuuluisien kärsimykseen, toisilla ei ole sitä onnea.
Mikä on ominaista harvinaisille sairauksille?
Harvinaiset sairaudet ovat suurimmaksi osaksi kroonisia ja rappeuttavia. Itse asiassa 65% näistä patologioista on vakavia ja vammaisia, ja niille on tunnusomaista:
- Varhainen aloittaminen elämässä (2 kolmesta ilmestyy ennen kahta vuotta)
- Krooninen kipu (1 viidestä potilaasta)
- Moottorin, aistien tai henkisen vajavuuden kehittyminen puolessa tapauksista, jotka johtavat itsemääräämiskyvyttömyyteen (yksi kolmesta tapauksesta);
- Lähes puolessa tapauksista on tärkeä ennuste, koska 35% kuolemista johtuu harvinaisista sairauksista ennen vuotta, 10% kuolemantapauksista 1–5 vuoden aikana ja 12% 5 vuoden välillä. ja 15 vuotta
Suuri osa lääketieteellisestä yhteisöstä tuntemattomia sairauksia
Suurin osa tämän tyyppisistä taudeista kärsivien ihmisten ongelma on vaikea löytää riittävä diagnoosi taudelleen. Monet lääkäreistä eivät tiedä näiden sairauksien olemassaolosta tai eivät tiedä miten oireet voidaan yhdistää tiettyyn sairauteen. Siksi monet sairastuneet näkevät sairautensa pahenevan tai parhaimmillaan hoidetun vain vähän tai ei ollenkaan erehtymättä. Tämä tekee 42,68%: lla näistä patologioista kärsivillä ihmisillä ei ole hoitoa tai se ei ole riittävää, mikäli mahdollista.
Kun heidät on diagnosoitu, alkaa toinen heidän kohtaamistaan ongelmista, hoito- ja tutkimuskeskusten hajauttaminen joka pakottaa heidät muuttamaan kaupunkeihin, joissa nämä keskukset sijaitsevat. myös pienten tapauksessa Löydämme vähän tai ei ollenkaan kouluja, jotka olisivat sopeutuneet tällaisen sairauden lapsille. Monissa tapauksissa vanhemmat itse pakotetaan kouluttamaan opettajia ja henkilökuntaa lapsen kanssa suoritettavista toimista. Toinen työhevonen on syrjintä että nämä lapset kärsivät kouluissa, mistä organisaatiot pitävät FEDER He taistelevat.
Kaikki nämä esteet johtuvat rahoituksen ja koordinoinnin puutteesta, koska emme voi unohtaa, että näille sairauksille on ominaista alhainen esiintyvyys, mikä merkitsee suurta maantieteellistä leviämistä ja näin ollen tarvetta yhdistää pyrkimykset parantaa sairauksien laatua yli kolmen miljoonan ihmisen elämä Espanjassa.
FEDER Se edistää myös viitekeskusten, palveluiden ja yksiköiden perustamista, joiden tehtävänä on koordinoida kaikkia sidosryhmiä: potilaita, julkishallintoa, tutkijoita, terveydenhuollon ammattilaisia, teollisuutta muun muassa etsittäessä konkreettisia ratkaisuja sairastuneiden hoidon laatu ja kansallisen yhdistysverkoston rakentaminen koko Espanjaan sairaiden ja heidän perheidensä laadun ja eliniän parantamiseksi.
Yhdessä voimme tehdä näistä sairauksista harvinaisia, mutta niistä kärsivät ihmiset eivät ole näkymättömiä.
