Aina kun meillä on tilaisuus, meistä tulee showcase lähettämään sinulle kaikkia harvinaisiin sairauksiin liittyviä uutisia, koska uskomme, että niiden tiedottaminen on avain taistelussa heitä vastaan.
Haluan esitellä dokumentin, jonka otsikko on 'Harvinainen, mutta ei näkymätön', projekti harvinaisten sairauksien näkyvyyden lisäämiseksi nuoresta Malagan tieteellisestä ulkoistamisyhtiöstä Sombradoblelta, jota tukevat Malagan yliopisto, Andalucía Emprende -säätiö ja CIBERER-tutkimuskeskusverkosto.
Sitä pidetään "harvinaisena taudina" niille, joilla on vähemmän kuin viisi ihmistä 10 000: sta. Vaikuttaa vähän, mutta jos tarkastellaan yhdessä, ne koskevat 3 miljoonaa ihmistä Espanjassa ja 7 prosenttia maailman väestöstä. Uskotaan, että harvinaisia sairauksia on viisi tuhatta kahdeksantuhatta, mikä aiheuttaa suuria vaikeuksia ja diagnoosin viivästymisen, joka on yksi potilaiden ja perheiden suurimmista huolenaiheista.
Tunnin kestävä dokumentti on ollut mahdollista joukkorahoituksen ansiosta, ja se onnistuu saamaan näkyviin tarinan kahdeksasta harvinaisesta sairaudesta kärsivästä ihmisestä. Kuinka päivittäinen on, vaikeutesi ja lääkäreiden selitys jokaisesta heistä.
On tärkeää, että teemme yhteistyötä harvinaisten sairauksien näkyvyyden lisäämisessä. Perheenjäsenet ja potilaat ovat erittäin vahvoja tuodakseen heidät esiin ja etenemään kohti tutkimusta, joka mahdollistaa hoitojen kehittämisen.
