Viime viikolla Lorenzo Odone kuoli 30 vuoden ikäisenä, potilas, joka julkisti yleisölle "adenoleukodystrofia" (ADL) -nimisen geenihäiriön vaikutukset kuuluisan ja tunteellisen elokuvan kautta "Elämän öljyPääosissa Nick Nolte, Susan Sarandon ja Zack O'Malley Greenburg.
Onko se surullinen uutinen? No, se riippuu siitä, kuinka suhtautuu siihen, koska 6-vuotiaana lääkärit ennustivat vain vielä 2 elämävuotta ja ovat selvinneet vielä 22 vuotta!, Eli koko elämän.
Täällä olemme jo toistaneet vähemmistösairauksia, jotka eivät vain aiheuta kipua perheissä, vaan myös ymmärretään sosiaalisesti väärin eikä herättä kaupallista kiinnostusta lääkelaboratorioihin. Nämä lapset kärsivät kahdesti.
ADL vähentää potilaan a puoli-vegetatiivinen tila verirasvojen ylimäärä, heikentäen keskipitkällä aikavälillä hermoyhteyksiäsi Huolimatta huonoista lääketieteellisistä vaikeuksista, Lorenzon vanhemmat, Augusto ja Michaela, aloittivat henkilökohtaisen tutkimuksen, joka huipentui erityisen ruokavalion löytämiseen, joka pidensi heidän poikansa elämää kolmekymmeneen. Ruokavalion olennainen osa tunnetaan nimellä "Lorenzon öljy"ja vaikka tiedeyhteisö ei luottanut häneen, tutkimus osoitti äskettäin, että sen tarkoituksena on estää taudin puhkeaminen potilailla, jotka ovat alttiita perimään sen äidin geenien kautta.
Olipa Lorenzon elämä pidentynyt ja parantunut, on selvää, että diagnooseja ei pidä sekoittaa ennusteisiin ja että vanhempien asenne on ratkaiseva heidän lastensa paranemisessa / elämänlaadussa.
Toivon, että Lorenzon tarina on kannustin, esimerkki ja toivo muille samanlaisissa tilanteissa oleville lapsille.
