Dani häikäisee sinisellä katseellaan ja yhdellä toistuvista hymyistään. Ennen kuin hän alkaa liikkua tai puhua, kukaan ei huomaa, että hän kärsii aivohalvauksesta.
Hän on onnellinen, noin 10-vuotias, ja hänellä on vanhempia, jotka hoitavat häntä ja haluavat, viisivuotias sisko, joka auttaa häntä kaikkensa, ystäviä koulussa ja elämää, joka on täynnä hyviä aikoja.
Mutta tänne pääsy ei ole ollut helppoa. Maria José tietää hyvin, hänen äitinsä, joka on taistellut melkein 10 vuotta niin, että vanhimmasta pojastaan tulee mahdollisimman itsenäinen. Hän kertoo kokemuksemme.
Hapen puute synnytyksessä
María José Jimenez kertoo, että hänen oli vaikea tulla raskaaksi ja että lopulta hän sai sen IVF-hoidolla. Sieltä hänellä oli täydellinen raskaus ilman komplikaatioita. Hän jopa meni töihin omalla ajallaan: viikolla 38 + 1 päivä.
Ja siellä ongelmat alkoivat. Liian paljon aikaa laajennettiin jo sairaalassa epiduraalin ollessa päällä ja rikkoutuneessa vesipussissa ketään tekemättä mitään. Hyvin pitkä ja uuvuttava karkottaminen, joka johti äidiin uupumustilaan, jossa hän melkein pyörtyi.
Kahden tunnin leikkaushuoneessa päätyttyä he päättivät auttaa Dania syntymään imukupilla ja silloin hän lakkasi hengittämästä. ”He panivat sen rintaani ja tajusin, etten itkenyt. Kysyin, oliko se normaalia, ja sitten he ottivat sen ja aloittivat elvytys ", sanoo María José.
"Muistan mieheni vaaleat kasvot, henkilökunnan liikkumisen, mutta olin niin väsynyt, etten tiennyt kovin tapahtuvasta. Sitten tiesin, että poikani oli muutaman minuutin ajan hengittämättä, ennen kuin hänet intuboitiin ja vietiin inkubaattoriin. He keskustelivat 1-2 minuuttia, mutta ajan kuluttua luulimme olevan enemmän ".
Mutta sieltä näytti siltä, että sen kehitys oli hyvä. 12 päivän kuluttua hänet vapautettiin, ja hänen täytyi vain palata tarkistaakseen.
Kun äiti tajuaa, että jotain on vialla
Vasta Dani oli kuuden kuukauden ikäinen, ja María José alkoi epäillä jotain olevan vialla. ”Tapasimme lapsuuden ystävän, jolla oli vauva kuukautta vanhempi kuin Danin. Ja siellä minä näin eron molempien lasten välillä: poikani ei ollut joustava, hän ei istunut hyvin ... ”. Lääkärit vaativat edelleen "että hänen aivonsa olivat vielä epäkypsiä ja että jokainen lapsi kehittyy omassa tahdissaan".
Silti Danin vanhemmat päättivät viedä hänet fysioterapiakeskukseen. "Ana, hänen kuntouttajansa, alkoi selittää, mitä tapahtui pojalleni. Mutta silloinkin muut häntä hoitaneet asiantuntijat diagnosoivat hänelle:" kroonisen motorisen häiriön, jolla on kohtalaiset seuraukset "ja selitti, ettei hänellä ollut mitään ongelmaa, että yksinkertaisesti, ehkä, kun olin vanhempi, olisin hiukan kömpelö kuin muut lapset ".
Mutta María José ei ollut onnellinen. Hän tiesi, että jotain oli vialla, ja ennen kuin hänen poikansa tuli yhdeksän kuukauden ikäiseksi, he päättivät neuvotella lastenneurologin Antonio Barrion kanssa. Ja hän tietää, että se on selvää: “Danilla on aivohalvaus synnytyksen aikana hapen puuttumisen vuoksi”.
"Epäilemättä se oli elämäni pahin päivä. Toimituspäivänä meillä oli erittäin huono aika nähdä, että en hengitä, mutta olin niin väsynyt, että hän pysyi peloissaan. Mutta kun He antoivat meille diagnoosin, maailma upposi ja hänen isänsä ja minä en pystyneet lopettamaan itkua. Mitä hänelle tapahtuisi?".
María José kertoo meille, että olettaen, että hänen elämänsä ei ole mennyt niin kuin hän oli unelmoinut, hän pani paristot varmistamaan, että Dani etenee niin paljon kuin mahdollista ja huomasi, että vanhemmat ohjaavat lastensa terapiaa.
"Kävin varhaishoitokeskuksen kautta tunnustettava haitta, jolle tarjotaan apua, terapia hevosilla, uima-allas, kuntoutus Anaan kanssa, Bobath-hoito Lasten Jeesuksessa ... Muutumme toisistaan evoluution ja tulosten mukaan".
Ja vaivaa, kuten hän myöntää, on sen arvoista:
"Muistan edelleen, kun Dani kääntyi ensimmäisen kerran, se oli Bobathin luokassa, ja hän oli yhdeksän kuukautta vanha. Hän oli nähnyt Anan niin monta kertaa auttamassa häntä kääntymään, että kun hän teki sen yksin, hän ei voinut uskoa sitä, hän oli saanut sen. ilman apua!, en itkennyt häpeää, mutta tunne oli uskomaton. Tai kun hän otti ensimmäiset askeleensa 3-vuotisen lapsen Jeesuksen lapsessa ... ".
Jos haluat tietää enemmän Danin terapioista ja ymmärtää niitä paremmin, María José kannustaa sinua pääsemään blogiinsa, enkeli Daniin, hänen poistumistiensa kohtaamaan jokapäiväinen elämä Danin elämässä ja Danin kanssa.
Kuten hän itse kertoo esityksessään blogissa:
”Tavoitteenani on pystyä auttamaan kaikkia vanhempia, jotka ovat tai ovat olleet, niin eksyneitä kuin minä. Tee selville, mikä on aivohalvaus, sen vaikein osa ja myös se osa, jota ei ole nähty ja jonka vain joku, joka asuu päivittäin halvaantuneen henkilön kanssa, voi havaita. "
Lapsi, jolla on erilaisia kykyjä
Tohtori Barrio selitti, että aivohalvaus on eri astetta ja että Danin ongelma oli motorinen. Se on vaikuttanut molemmat jalat ja molemmat käsivarret, mutta ei aiheuta ongelmia kognitiivisella tasolla.
Dani kävelee, mutta epäsäännöllisesti ja näyttää pudotavan milloin tahansa. Ja vaikka hän on työskennellyt puheterapiassa useita vuosia, hänen puheensa on hitaampaa kuin muiden ikäistensä lasten.
Lisäksi hänellä on kotona yksityisen opettajan tuki, koska hän ei kärsinyt kognitiivisia vaurioita synnytyksen aikana, mutta kognitiivinen kehitys alkaa alusta: kun vauvat indeksoivat maassa, he etsivät ... jotain mitä Dani ei ole koskaan pystynyt tekemään ja joka pitkällä aikavälillä, kuten äiti selvästi selittää, on vaikuttanut hänen oppimiseen. Joten vaikka hänellä ei ole opetussuunnitelmien mukauttamista koulussa, hän tarvitsee vahvistusta. "Esimerkiksi muistaminen hänelle on maailma."
Sillä on monia hienoja moottori-ongelmia. Vasen käsivarsi ei vain palaa vain takaisin, vaan hän kirjoittaa huonosti ja hänen on käytettävä tablettia opiskeluun. "Tiedämme, että Dani ei voi kirjoittaa, nappia asettaa, pukeutua yksin tai syödä lusikalla, mutta se paranee." Hänellä on toimintaterapeutti, joka menee kotiin tekemään rutiineja temppujen avulla. "Esimerkiksi, hän aloittaa suihkussa yksin, vaikka valvoin häntä", selittää hänen äitinsä.
Kuinka pitkälle se menee? Mennään askel askeleelta
Danin äiti on hyvin selkeä:
”En koskaan ihmettele, mitä hän saa pelkäämällä. Ensimmäisten kuukausien aikana kukaan ei vakuuttanut meille, että hänellä olisi kognitiivinen vamma, jos hän tunnistaa meidät, jos hän aikoo korjata katseensa, jos hän aikoo puhua ... Älä kysy kysymyksiä, koska olet kauhistunut vastauksista. Sitten olisin allekirjoittanut, koska 10 vuotta myöhemmin Dani oli kuin nyt ".
Ja hän tunnustaa pelkäävänsä edelleen tulevaisuutta, että hän mieluummin elää päivä päivältä. "Olen tietoinen siitä, kuinka paljon kärsii äiti, jolla on lapsi pyörätuolissa ja joka tietää, että hän ei koskaan kävele. Tunnen heidät, puhun heille. Mutta hän ei kärsi vähemmän siitä, että hänellä on lapsi, joka kävelee ja ei tiedätkö onko se koskaan itsenäinen ". Hän lisää esimerkiksi, että yksi isänsä huolenaiheista on tietää, pystyykö hän ajella yksin.
"Ensimmäiset vuodet ovat vanhempien kannalta erittäin vaikeita, koska et tiedä mitä he voivat tehdä ja mitä ei. Tunteiden vuoristorata tapahtuu. Hyvinvointisi riippuu siitä, onko lapsesi saavuttanut jotain sinä päivänä tai ottanut askeleen taaksepäin."María José myöntää muistavansa yksityiskohtaisesti jokaisen vanhemman poikansa edistymisen, mutta ei kuitenkaan siskonsa Paulan, joka on nyt 5-vuotias, ennakkoja. "Hän on tehnyt kaiken paljon luonnollisemmin"Hän selittää.
"Onneksi kasvaessaan ajan myötä tunnetilamme alkaa olla vähemmän riippuvaisia saavutuksistaan ja yhä useammat päivät alkavat olla onnellisia."
Dani on onnellinen, iloinen lapsi
"Joka päivä hän antaa meille uskomattoman oppitunnin voittamisesta ja voimasta", tunnustaa ylpeänä María José. "Ehkä kaikkien hoitomenetelmiensä ansiosta hän on kehittänyt vaikuttavat sosiaaliset taidot, etenkin aikuisten kanssa. Siksi hän on tänään erittäin herkkä ja erittäin kypsä puhe ikäänsä".
"Kaksi vuotta sitten en ollut kovin tietoinen siitä, mitä hänelle tapahtui syntymän yhteydessä. Vieläkään tänään, se ei ole ongelma. Hänellä on karismaa, hän rakastaa heti rakkauttaan ja isoisältään perimällä sinisillä silmillä hän hypnoosi sinua."jopa koulussa hän on aina onnistunut hyvin kaikkien kanssa, jopa "luokan väärinkäytöksillä". Vaikka hän aloitti julkisessa koulussa integroitumisella, hän on mennyt vuoden autoilijakouluun. Siellä on tuoli ja erityinen työpöytä sen varmistamiseksi, että sen pylväs pidetään parhaassa mahdollisessa asennossa, koska siinä on kaareva.
Ehkä monimutkaisin osa halvauksistasi on urheiluharjoittelu, tunnistaa äitinsä:
"Poikasi on vaikea kertoa sinulle, että hän ei halua mennä syvennykseen, että hän vihaa sitä, kun muistat koulusi ikäsi ja odotit innolla soittokellon soittamista ulos leikkikentälle pelaamaan. Danin toinen koulu jätettiin melkein aina yksin, kun taas muut pelasivat jalkapalloa. Se on näkökohta, jossa integraation on toimittava. "
Mutta lisäksi, Dani on onnellinen. Hänellä on sisarensa Paula, joka viiden vuoden aikana rakastaa häntä paljon ja auttaa häntä kaikessa mitä pyytää, jopa ennen kuin Dani pyytää apua.
Lisäksi tämä vuosi on integroituneempi ikäisiinsa lasten kanssa tekniikan ansiosta, jota niin monet vanhemmat vihaavat "kiinnittämiseen", jota se aiheuttaa heidän lapsilleen. Mutta Danin tapauksessa, kuten hänen äitinsä selittää,
"Videopelit ovat palvelleet vielä kerran hänen ikäistensä lasten keskuudessa. Hänellä ei ole koskaan ollut ystäviä, koska niin monilla hoidoilla ja kuntoutuksella hänellä ei ollut vapaapäiviä. Mutta nyt hän on jopa pyytänyt minulta yhden päivän viikossa ilman aktiviteetteja mennäkseen ystäväsi taloon tai pelata etäisyyttä heidän kanssaan. "
Riittämätön tuki
Dani on etuoikeutettu. Vanhempasi voivat antaa sinulle kaiken tarvitsemasi erikoistuneen avun. Mutta muilla lapsilla, joilla on aivohalvaus, ei ole sitä niin helppoa. Tämän tunnustaa María José, joka sanoo, että hän on useaan otteeseen ajatellut onnea, joka heillä on Madridissa asuessaan kaikilla käytettävissä olevilla resursseilla, taloudellisista keinoista ja koulutuksesta.
”Pienessä kaupungissa, jossa ei ole resursseja, on oltava erittäin vaikeaa, koska Sosiaaliturvan tarjoama apu puuttuu. Jos meillä ei olisi rahaa antaa pojallemme yksityisiä hoitoja, hän ei olisi edennyt. Kansanterveys tarjoaa sinulle hoidon kerran viikossa. Sen avulla mitään ei saavuteta. ”
Ja sama koskee taloudellisia tukia. Esimerkiksi "Keskus maksoi Danin koulussa käydystä erityisestä tuolista, koska hän halusi, koska hänellä ei ollut velvollisuutta. Ja pöytä, me maksoimme hänelle. Sitten saat apua Madridin yhteisöltä, mutta ensin sinun on maksettava ennakko 800 euroa. ", selittää hänen äitinsä. "Ja kaikki perheet eivät voi."
Vaikka kun näet kuinka paljon näitä hoitoja, että nämä toimenpiteet tai tekniikka voivat saada lapsesi eteenpäin, "saat voimaa ja rahaa sieltä, missä sitä tarvitaan". Tämän selittää Beatriz, Ikerin äiti, pieni poika, jolla on aivohalvaus ja joka vain 6-vuotiaana kääntyy auttamaan muita. Mutta se on toinen tarina, jonka puhumme sinulle pian.
Samaan aikaan meille jää María José, joka näyttää olevan tietämätön kaikesta, mitä hän saavuttaa poikansa kanssa rohkeutensa ansiosta. Kuinka hän on onnellisempi, koska hän normalisoi hänet päivittäin, sekä perhetoiminnassa että Danin omissa. Ehkä se johtuu hänen koulutuksestaan ja psykologin työstään, tai ehkä vain koska hän on äiti ja rakastaa poikaansa ennen kaikkea.
kuvat Avustaja: María José Jiménez (julkaisupyyntö)
Vauvoissa ja muissa Äiti keksii valjaat, jotta hänen aivovammainen poikansa voi kävellä: "Minun ei tarvitse tuntea olevansa täyttynyt missään muussa kuin perheessäni". Puhuimme yhdeksän lapsen äidin Irenen kanssa "Kävelen!": tytöllä, jolla on aivohalvaus ja joka ottaa ensimmäisen askeleen, se innostaa sinua,
