Viime viikkojen aikana olemme seuranneet taistelua, jonka kaikki ovat siirtäneet: antaa pikku Charlie Gardille mahdollisuuden matkustaa Yhdysvaltoihin kokeellista hoitoa varten.
Mutta tänä maanantaina kuultuaan hoitoa tekevän lääkärin Michio Hiranon lausunnon, hänen vanhempansa päättivät lopettaa laillisen taistelun ja antaa hänen poikansa kuolla arvokkaasti.
Taistelu, joka liikutti maailmaa
Charlie syntyi terveenä, mutta kun hän oli kolme kuukautta vanha, hänelle todettiin diagnoosi mitokondriaalisen DNA: n ehtymisoireyhtymä, geneettinen sairaus, josta vain 16 ihmistä maailmassa kärsii joka aiheutti aivovaurioita ja jota toistaiseksi ei ole parannettavissa. Hän on otettu Lontoon Great Ormond Street -sairaalaan viime vuoden lokakuusta lähtien, kytkettynä hengityslaitteeseen ja vastaanottaa ruokaa putken kautta.
Sairaala meni paikallistuomioistuimiin pyytämään mekaanisen ilmanvaihdon peruuttamista ja lievittävän hoidon soveltamista väittäen lapsen kärsimän kärsimyksen. Ison-Britannian oikeuslaitos antoi syyn sairaalaan vanhempien toiveita vastaan; Ison-Britannian tuomioistuimet määräsivät 28. kesäkuuta vauvan elämäntuen peruuttamisen tarjotakseen hänelle oikeudenmukaisuuden mukaan "arvokkaan kuoleman" sen sijaan, että hänet kohdeltaisiin arvaamaton seuraus.
Vanhemmat väittivät, että vauvan aivovaurio ei ehkä ole peruuttamaton ja että hän ansaitsi mahdollisuuden.Mutta Charlie vanhemmat päättivät jatkaa taisteluaan ja nostivat vetoomuksensa Euroopan ihmisoikeustuomioistuimeen (TDEH) väittäen, että Britannian viranomaiset olivat loukanneet heidän oikeuttaan elämään.
Siitä lähtien Connie Yates ja Chris Gard, vauvan vanhemmat, kamppailivat viedäkseen Charlieta Yhdysvaltoihin, missä hän voisi käydä läpi kokeellinen hoito Sitä on käytetty potilaille, joilla on samanlaisia sairauksia varsin menestyksekkäästi.
Tapaus kuulostettiin kaikkialla maailmassa, ja persoonallisuudet, kuten paavi Francis tai Donald Trump, liittyivät vanhempien kamppailuun niin Charlie sai viimeisen mahdollisuuden. Asiantuntijat ja tutkijat, mukaan lukien Barcelonan Vall d'Hebron -sairaalan lääkärit, lähettivät myös kirjeen Lontoon sairaalaan saadakseen vauvan irti.
Vanhemmille annettiin 48 tuntia aikaa esittää todisteita siitä, että kokeellinen hoito voisi auttaa Charliea ja saada siirron uudelleen harkitsemaan hoitoa Yhdysvalloissa.
Oli liian myöhäistä
Vaikka Lontoon sairaalalle osoitetussa kirjeessä Ramón Martí, instituutin de Recerca del Vall d'Hebronin neuromuskulaaristen ja mitokondriaalisten patologioiden ryhmän päällikkö, ilmaisi, että hoito on mahdollista, kun lääkärin lopullinen arvio lääkärit, he tajusivat, että oli liian myöhäistä pienelle.
Tuomari jatkoi kutsun tohtori Hiranolle, Columbian yliopiston lääketieteellisen keskuksen lihasdystrofiayhdistyksen klinikan johtajalle ja neurologian professorille Columbian yliopistossa New Yorkissa, sekä tohtorille Bambino Gesun sairaala Roomassa arvioida sairautta ja mahdollisuuksia, että Charlie voisi saada lääkärinhoitoa.
Kokeellista hoitoa suorittavan tohtori Hiranon arvioinnin jälkeen Charlie'n vanhemmat päättivät olla jatkamatta laillista taistelua ja lopettaa poikansa kärsimys. Chris kommentoi, että lääkäreiden arvioinnin jälkeen ehkä jos lapsesi olisi saanut hoitoa lapsena, hänellä olisi ollut mahdollisuus.
BBC: n tietojen mukaan Charlien vanhempia edustava asianajaja kertoi Englannin korkeimmalle oikeudelle, että "aika oli loppumassa" pienelle.
Vanhemmat olivat keränneet 1 331 940 puntaa (1 510 000 euroa). He olivat ylittäneet tavoitteen 1 300 000 puntaa, joita he tarvitsivat hoidon aloittamiseen. Nyt rahat käytetään lievittävän hoidon tarjoamiseen, ja heillä on mahdollisuus kuolla ihmisarvoisesti.
"Annamme sinun mennä ja olla enkelien kanssa"
Chris Gard ja Connie Yates lukevat lehdistötilaisuudessa asiakirjan, jossa selitetään syyt laillisen taistelun lopettamiseen:
"Tämä on yksi vaikeimmista asioista, jotka olemme sanoneet, ja olemme tekemässä yhden vaikeimmista asioista, jotka meidän on pitänyt tehdä."sanoi Chris Gard lukeessaan arkkeja käsissään.
Hän kommentoi, että he olivat päättäneet päästää hänet menemään ja "olemaan enkelien kanssa". "Poikamme on ehdoton soturi. Kaipaamme häntä kovasti".
Koko lausunto, jonka he olivat lukeneet medialle, julkaistiin Connien Facebookissa, ja he kommentoivat sitä tästä eteenpäin he taistelevat sairaiden lasten perheiden suojelemiseksi ja auttamiseksi, jotta Charlie-elämä ei olisi ollut turhaa.
