Tänään on maailman radiopäivä ja mikä on parempi tapa kunnioittaa sitä kuin kaikua sen aiheuttamat tunteet. Tänä aamuna Onda Cerossa Carlos Alsina lukeutui tunnepyynnön, joka kosketti meitä erittäin syvästi, kolmen vuoden ikäisen pojan isän käsin kirjoittama kirje, jolla on nuorten dematomyosiitti, harvinainen autoimmuunisairaus, havaittu äskettäin.
"Kolme kuukautta sitten olin onnellinen enkä tiennyt sitä" Se on yksi jäljempänä esitetyn kirjeen vaikuttavimmista lauseista, joka jättää meille liikuttavan viestin.
@MasDeUnon kuuntelijan liikkuva kirje @carlos__alsina: "Kolme kuukautta sitten olin onnellinen enkä tiennyt sitä" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13. helmikuuta 2018
"Se on ensimmäinen kerta vuosien aikana, kun otan kynän ja seison tyhjän sivun edessä käyttämättä tekstieditoria. Syy on yksinkertainen: tilaisuus ansaitsee sen.
Nimeni on saksa. Olen asunut kumppanini kanssa yhdeksän vuotta ja minulla on kaksi 3 ja 1-vuotiasta lasta, Marcos ja Angel.
Kolme kuukautta sitten olin onnellinen enkä tiennyt sitä.
Kumppanini työlläni ja omani kanssa elimme hyvin, mukavasti. Meillä oli tyypillinen espanjalainen kesä, jossa oli all-inclusive-hotelli Huelvan rannikolla.
Sanoin, että kolme kuukautta sitten olin onnellinen. Lokakuun alussa 3-vuotiaan poikani Marcosilla ilmestyi nenään punertava piste, joka levisi vähitellen hänen kasvoilleen. Joissakin kehon nivelissä oli myös omituisia symmetrisiä jyviä. Huomasimme, että hän pyysi meitä pitämään häntä jatkuvasti sylissään, mutta syytimme hänelle pikkuveljensä kateutta.
Kaksi kuukautta myöhemmin, kuultuaan viittä lääkäriä, saanut 27 puhkaisua, röntgenkuvat, resonanssit, elektromografit ja lihaksen biopsian vasemmassa reidessä, Kolme kirjainta puristi rintaani. D. M. J.
Kesti kuukauden, että ääneni hänen nimensä oikein: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Sanan ensimmäinen osa poistaa rautaa tämän sairauden kärsimyksen todellisuudesta. Kuulostaa aknelta, eikö? Jotain esteettistä.
Ongelma tulee sanan toiseen osaan; Myo-sitis, ts. Lihastulehdus.
Kauhein tulee kolmannella: Nuorten kanssa. Tämän kolmannen vakavuus mielestäni saavuttaa sielusi vain, jos sinulla on lapsia ja pysyt kuukauden ajan äitiys- ja lastensairaalassa.
DMJ on harvinainen autoimmuunisairaus. Immuunijärjestelmäsi ei ole enää uskollinen valvoja armoton lohikäärme, joka hyökkää lihakseen, ihoon, verisuoniin ja joskus elintärkeisiin elimiin. Se aiheuttaa iho-, lihasvammoja, liikkumisen puutetta, kipua, väsymystä.
Jotkut kutsuvat tätä tautia "Näkymätön sairaus" koska ainoa näkyvä asia on ihovauriot. Muilta osin lapsi näyttää "laiskalta" lapselta, että hän haluaa vain valehdella, nukkua, ei käydä koulussa ja kantaa häntä kaikkialle.
Onneksi Mark Lohikäärme vain hengitti ja sanoi "Olen sinussa ja voin häiritä sinua".
Mutta vain sen kanssa, Marcos ei voi enää nousta sängylle, hän ei voi kävellä yli 30 metriä istumattaHänen on täytynyt vaihtaa liukumäki puistopenkin läpi, ja huudoni ovat muuttuneet niin, että hän odottaa minua seepraväylillä rohkaisuani jatkamaan kävelyä.
Valitettavasti tämä tauti ei parane. Et voi tappaa lohikäärmettä. Voimme vain nukkua sen, vaikkakin hintaan, korkea, lääkkeiden sivuvaikutukset.
Minun onneksi emme ole yksin tässä taistelussa. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy ja Henar ovat joitain nimiä pienestä joukosta eliittisotureita, jotka ovat eturivissä taistelemassa tätä lohikäärmettä vastaan. He tietävät, että voitto saavutetaan vasta, kun he tappavat lohikäärmeen ja jakavat niin kateellisesti vartioidun aarteen: hänen lapsuutensa.
Syynä tähän kirjeeseen, Carlos, on tuoda esiin näiden sankarien päivittäinen taistelu, jotta lääkärit, vanhemmat ja yleensä yhteiskunta eivät vie kuukauden ajan, kuten minä, kuukautta tietää, miten nämä sanat ääntävät: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Ilman muuta sanottavaa ja anteeksi kalligrafiasta,
Saksalainen Sevilla.
Montilla.
Helmikuu 2018 ".
Kohtaa diagnoosi
On vaikea laittaa ihoa vanhemmille, jotka saavat tällaisen diagnoosin. Päivästä seuraavaan kasvoihin ilmestyy täplä, väsymysoireet, jotka omistavat kateellisuudelle, analyysille, sairaalalle ja yhtäkkiä ämpäri kylmää vettä: he kertovat, että lapsellasi on harvinainen ja parantumaton sairaus.
"Lohikäärme", kuten saksalainen kutsuu häntä, joka on herännyt eikä voi tappaa. Jää vain taistella nukkuaksesi sen.
Mikä on nuorten dermatomyosiitti?
AEP: n mukaan nuorten dermatomyosiitti se on harvinainen, vakava ja krooninen sairaus, luonteeltaan autoimmuunisia ja alkavat ennen 16 vuoden ikää. Sen syytä ei tunneta, vaikka on taipumus ajatella, että laukaiseva tekijä voisi olla virusinfektio.
Se tunnetaan nimellä "näkymätön sairaus" ja jolle on ominaista lihaksen tulehdus (myosiitti), iho, verisuonet ja joskus jokin muu kehon elin. Se on erittäin harvinainen sairaus, joka vaikuttaa neljä lasta miljoonaa kohti.
Oireet voivat vaihdella lievästä lihasheikkoudesta, kuten vaikeuksista nousta tuolilta tai kääntyä sängyssä, vaikeisiin oireisiin, kuten vaikea heikkous tai nielemisvaikeudet. Vahinkoja, ihottumaa tai ihomuutoksia voi myös esiintyä lievästä punoituksesta vakavan haavauman muodostumiseen, pääasiassa kasvoihin ja käsiin.
Tee näkyväksi "näkymätön sairaus"
Kirje on saavuttanut sydämemme ja halusimme jakaa sen kanssanne auttaaksemme tekemään tämän "näkymättömän taudin" näkyväksi. Laita hiekanjyvämme mukaan puhumaan siitä ja mikä tärkeintä, sankarit, jotka taistelevat päivittäin harvinaisia sairauksia vastaan.
Jaamme myös videon, jossa pääosin Marc ja hänen sisarensa Ana saivat diagnosoidun nuorten dermatomyosiitin ollessaan viisi vuotta vanha.
