Eilen kerroimme teille tarinan Clarasta, Downin oireyhtymästä tytöstä, jonka vanhemmat olivat erittäin ylpeitä siitä, että hänet oli valittu vaateluetteloon, ja painotimme tarvetta normalisoida ja integroida nämä lapset ja kaikki lapset riippumatta hänen tilansa omituisessa yhteiskunnassamme.
Nykyään olemme oppineet, että Espanjan kuninkaallinen kieliakatemia (RAE) on päättänyt muuttaa Downin oireyhtymän määritelmää ja pian lakkaa pidettävä taudina, tiedot, joita pidämme tärkeinä, asiaankuuluvina ja kuten he sanovat omassa kaupungissani: heillä on hyvä muuttaa setule nyt
Kaikki alkoi 4 viikkoa sitten
Melkein kuukausi sitten poliitikko mainitsi Downin oireyhtymästä kärsivien lasten epänormaaliksi. Muistan, että lapsuudessa me kaikki kutsuimme heitä niin, eikä sitä sanottu halveksitta tai vahingoittamalla. Se oli tapa lyhentää "Downin oireyhtymää" ja sisällyttää ryhmään myös muita lapsia tai ihmisiä, joilla on muita häiriöitä.
Vuosien varrella "epätavallisesta" tuli loukkaus ja nyt se on poissa käytöstä tapana puhua vammaisista, juuri siksi, että sanaa on käytetty niin monta kertaa, että sanaa on käytetty vahingoittamaan sitä, että (melkein) kukaan ei sano sitä tarkoituksella.
Samoin sanoja "mongolismi" tai "mongolia" käytettiin puhumaan myös Downin oireyhtymästä kärsiville ihmisille, koska heidän fysikaaliset muistuttivat mongoleja, Mongoliassa syntyneitä, mutta ajan myötä heistä on myös tullut halventava käyttö (koska loukkaus on "olet epätavallinen" kuin "olet mongolialainen").
Tämän tilanteen vuoksi Paloma Ferrer -niminen nainen päätti kerätä allekirjoituksia muutoksessa pyytääkseen RAE: ta muuttamaan näiden sanojen määritelmiä, koska ajan mittaan merkitys kadulla on muuttunut paljon ja Downin oireyhtymän osalta, koska se ei ole ehdottomasti sairaus (Se ei ole akuutti tauti tai krooninen sairaus, jolla on hoito tai mahdollinen parannuskeino).
SAR lakkaa pitämästä Downin oireyhtymää taudina
Ilmeisesti SAR: n paperiversiossa, toisin sanoen paperisanakirjassa, määritelmä korjattiin viimeisimmässä versiossa. Digitaalisessa versiossa tätä muutosta ei kuitenkaan ole vielä tapahtunut (ja katso, että tämä on outoa, koska näyttää siltä, että helpointa on, että tilanne oli päinvastainen).
Joten digitaalisessa versiossa luemme tämän:
Kromosomin 21 kokonaisesta tai osittaisesta kolmoitumisesta johtuva tauti, jolle on tunnusomaista erilainen henkinen viivästyminen ja vaihteleva joukko somaattisia poikkeavuuksia, joiden joukossa ihon laskosta nenän ja silmäluomen välillä, joka antaa kasvoille ulkonäön tyypillinen.
Vaikka uusi määritelmä tulee voimaan lähipäivinä, luemme seuraavan:
Kromosomin 21 kolmoistumisen aiheuttama synnynnäinen epämuodostuma, jolle on tunnusomaista vaihteleva kehitysvammaisuus ja vaihteleva somaattisten muutosten joukko, joista ihon laskosto nenän ja silmäluomen välillä on erottuva.
Tämä on tietenkin askel eteenpäin Downin oireyhtymän ihmisten normalisoinnin hyväksi, koska heitä ei enää pidetä sairaina (ainakin määritelmätasolla) ja askel eteenpäin aina kovan työn tekemisessä sosiaalisen integraation hyväksi.
Mutta SAR ei muuta muita termejä
Sanat "epätavallinen" ja "mongolialainen" jatkavat nykyisillä määritelmillään. Epänormaali on edelleen "henkilö, jolla on huomattavasti heikompi normaali henkinen kapasiteetti" ja mongolialainen Mongolian luonnollisen henkilön lisäksi henkilö, "joka kärsii mongolismista", mongolismina määriteltynä Downin oireyhtymäksi.
Pitäisikö heidän muuttaa sitä? Onko meidän yhteiskuntamme syy, joka on ottanut ne sanat, joilla ei ollut huonoa tarkoitusta, ja muuttanut ne loukkauksiksi? Pidän molemmat. Vika on meidän, että pystymme leikkimään sanoilla muuttamalla lauseen merkitystä (nähdäksesi millä kielellä voit sanoa ystävälle "nartun pojalle" onnitella häntä jostakin ja viholliselle "olet taitava" ja joka haluaa lyödä sinua) ja koska tämä on jotain hallitsematonta, SAR-sanakirjan tulisi mukautua hiukan populaatioonsa.
Todellisuudessa kumpikaan normaalin ja mongolismin määritelmistä ei ole virhe. Ongelmana on, että sanojen merkitys on muuttunut ja kun kuulemme niitä, kuulemme loukkauksen. He ovat päättäneet olla muuttamatta mitään juuri siksi älä katso, että määritelmässä olisi virhe. Kuten sanon, niiden tulisi lisätä kunkin sanan nykyinen merkitys aivan kuten joku, joka ottaa kuvan todellisuudesta: epätavallisen sanominen jollekin on nykyään muutakin kuin viittaus häneen henkilöksi, jolla on älylliset kyvyt huomattavasti normaalia heikommat, koska useimmissa tapauksissa se ei ole totta, Ehkä heidän tulisi lisätä termiin "moron" merkityksen "adj. alelado, syyn puute" tai mikä heille parhaiten tuntuu, että he ovat sitä tutkijoita.
Palaa Downin oireyhtymään
Ja lopuksi, korosta, kuinka tärkeää on lopettaa Downin oireyhtymän harkitseminen. Se ei ole sairaus, koska kuten totesin, Sillä ei ole mahdollista hoitoa tai parantamista. Sairaus on terveyshäiriö, jotain väliaikaista tai jotain, jota kärsitään koko elämän ajan, mutta joka voidaan parantaa tai lievittää tai hallita hoidolla. Jos tällaista hoitoa ei ole, tutkitaan sen löytäminen.
Se ei ole sama ja vaikka tärkeintä ei ole se, että sanakirjan määritelmä on hieno, koska Tärkeintä on, että yhteiskunta hyväksyy, normalisoi ja auttaa lapsia ja Downin oireyhtymiä tuntemaan "vielä yhden", olette samaa mieltä kanssani siitä, että kielen alussa, puhtaana, missä ei ole mahdollista tulkintaa tai rangaistuksia, niitä ei voida pitää sairaina.
